Alain Arnaud

Alain Arnaud

15 janvier 2025 19:33

TEMOIGNAGE HAD 2025  

Bonjour,

Je m'occupe seul de ma femme qui est en HAD, hospitalisation à domicile.
Je me lève tous les jours à 5h du matin, 365 jours par an.
Pas de repos, et cela depuis 9 mois.
Tous les deux jours, elle doit se faire dialyser pour insuffisance rénale.
Elle part de la maison à 6h30 du matin. Je dois la réveiller à 6h pour la
changer et la préparer de manière à ce qu'elle soit présentable.
Elle revient à 13h, ce qui me permet de faire les courses.
Comme je suis seul avec elle, je ne peux faire les courses que lorsqu'elle n'est pas là.
Les quatre jours qui restent de la semaine, il y a une infirmière qui doit passer pour
soigner son escarre de stade 4. "7 jours sur 7".
Les livreurs apportent les médicaments, les pansements...
Les aides-soignantes pour le reste... "7 jours sur 7".
Le reste du temps, ménage, repas, admistrations...

Je ne me plains pas.
Juste partager mon expérience personnelle avec l'HAD.

Le plus dur pour moi, ce n'est pas de faire tout ça. Je veux consacrer ma vie pour elle.
Mais devoir faire face à des personnes de l'HAD incompétentes, sans humanité, qui ne
pensent qu'à leur chiffre d'affaires." je parle des indépendantes "
Sans parler des ambulanciers qui doivent la transporter sur une chaise avec des rebords
en fer qui lui font atrocement souffrir, car elle touche l'escarre.
De plus, ils ont trouvé le moyen de la dialyser à 45 minutes de ma maison, alors
qu'il y a des centres de dialyse plus près.

Ma femme est grabataire.
Elle est repliée sur elle-même en position fœtale, ses os sont soudés.
Ce qui fait qu'elle ne peut s'asseoir normalement sur la chaise de transport.
À chaque départ en dialyse, je l'entends souffrir, et j'ai mal au ventre à chaque départ.

Je dois trouver une autre façon de la transporter pour qu'elle ne souffre plus de ça.
J'en ai parlé aux ambulanciers, ils m'ont répondu qu'ils n'avaient que cette chaise, mais
je ne pense pas. Je vais regarder ça sur Internet.

Bref, ce n'est pas facile tout ça. Je ne pensais pas que ça allait être aussi compliqué.
Je pensais que l'HAD allait m'épauler dans les situations de tous les jours.
Par moments je pense qu'ils ne font rien, quand elle souffre...
Elle est en train de partir à feu doux.
C'est vraiment difficile de se sentir impuissant face à la souffrance de quelqu'un qu'on aime.

Réponse
1 message d'expert
Isabelle Charret Médecin gériatre 18 janvier 2025 9:16

TEMOIGNAGE HAD 2025  

Bonjour Alain,

 

“Je ne me plains pas”: bien sûr que non! Vous témoignez! Vous dénoncez! Comme si, dans votre accablement PLUS que légitime une étincelle vous donnait encore la force de dire (et non pas crier, vous ne criez pas, vous devriez peut-être…) l’inacceptable.

Vous n’attendez certainement rien de nous : en effet, comment pouvons nous agir ? Eh ! bien essayons tout de même.

 

Votre épouse s’en va à petit feu du fait de sa condition médicale, mais justement, cette condition est tellement fragile (comme si votre épouse « soudée » pouvait se briser) qu’elle mérite des égards bien particuliers : appelons ça un véritable savoir faire en plus d’une disposition d’humanité et une éthique.

 

L’HAD est un service coordonné : médecin coordinateur, plateau de soignants coordonné d’un côté, médecin traitant, vous et malade de l’autre. Pourquoi ne pas se réunir ? Pourquoi ne pas faire le point ? Montrez leur votre témoignage, très doux, peu polémique. Décidez ensemble des points à améliorer RAISONNABLEMENT. Avertissez des insuffisances graves. Il y a certainement des choses à améliorer.

Le malade sévère devient trop souvent un objet de soins au sein d’une usine à gaz. Le technique recouvre toute la raison, toute la simplicité d’une humanité.

Exemple 1 : le pansement tous les jours : dans le but d’une guérison ? Quel confort cela apporte t’il ? Essayez de lire l’article sur notre site sur « Les pansements en fin de vie » : on ne mobilise pas les patients douloureux au-delà de ce qui est raisonnable ; un pansement de propreté est souvent suffisant.

 

Exemple 2 : « on ne la soulage pas de sa douleur ». L’insuffisance rénale contre-indique certains traitements qui vont s’accumuler en raison d’une filtration rénale déficiente. D’un côté on dialyse quelqu’un de grabataire, et de l’autre on ne soulage pas ? Il faut savoir mesure le bénéfice par rapport au risque : le malade prévaut.

 

Exemple 3 : la proximité de dialyse. Cela ne changerait rien au confort du transport (chaise). Pourquoi chaise ? Pourquoi pas brancard ?

 

Ce que vous décrivez de l’état de votre épouse requiert une prise en charge très médicalisée. Or, on ne peut transformer un intérieur en service hospitalier avec ses équipes mobiles de plaies, de douleur, etc etc

Il faut vraiment savoir qu’au delà de toutes les incompétences, exiger des prises en charge très lourdes en ville comme on dit, n’est guère possible : tous les partis sont en difficulté et malheureux.

 

Et puis, il y a toujours ce constat qui taraude : On ne peut rien faire, on soigne mais on ne guérit pas. Alors cela s’appelle du soin palliatif ( pas forcément de fin de vie) où le confort prévaut raisonnablement, mais cela se construit.

 

En parler comme vous l’avez fait en confiance avec nous.

Un immense courage à vous, encore avec notre soutien

 

 

 

 

Merci de vous connecter pour participer à la discussion. Se connecter

Discussions en lien

tout voir

Vanille

31 janvier 2025 17:34

Proche aidant

3

26

Moyocoya

23 janvier 2025 12:32

Comment lui dire ?

4

25

MEMBRE ACTIF DANS LA DISCUSSION

Alain Arnaud

Alain Arnaud


Pourquoi s’inscrire sur Aidons les nôtres ?

  • L’inscription vous permet d’accéder à de nombreuses informations sur la dépendance et d’interagir avec d’autres membres.
  • Vous avez également la possibilité de contacter des experts.
  • Simple et rapide, gratuite et totalement confidentielle, l’inscription respecte votre vie privée.
  • Vous pouvez obtenir plus d’informations en consultant les conditions générales d’utilisation.