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Bonjour,

Ce cas est très fréquent en institution, soyez en certaines ce qui vous facilitera d’être entendue par le personnel soignant. On ne dira pas : « elle se fait des idées », ou bien «la femme qui prend votre époux pour son mari devrait avoir honte ». Ce sont des situations qui témoignent de la grande fragilité des malades. C’est très bien étudié et documenté.

Il est bien difficile d’admettre que les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer n’ont plus du tout les mêmes références que nous. Leurs troubles sont dominés par la perte des repères de mémoire et dans le cas présent deux phénomènes se manifestent :

Un trouble de la dénomination exacte des mots. Votre époux est un homme ; chez cette dame : homme= mari.

Un grand besoin de soutien et de lien. Ces malades sont dans un espace intérieur déstructuré ce qui les rend perdus et donc très anxieux. Ils sont constamment à la recherche de lieux et de personnes avec qui se rassurer, se sentir bien (elles s’accrochent à la même place, au poste de soin, au bureau du médecin ; elles suivent l’infirmière ou une personne en visite) : il n’y a là aucune démarche volontaire de vous prendre votre époux et de semer la zizanie dans votre couple.

Il est probable aussi que cette dame et votre époux n’en sont pas au même stade de la maladie. Cette pathologie ne raye pas tout, ne réduit pas la personne à rien : elle modifie et ce, de plus en plus profondément au fur et à mesure de l’évolution. Elle agit pour se sentir rassurée et votre mari n’a pas les moyens de réagir : peut-être se sent il rassuré aussi, pourquoi pas ? Surtout que la vie en institution est quelque chose d’inhabituel et pas toujours simple.

La recommandation principale est de ne pas vous focaliser sur cet état de fait : vous finiriez par déstabiliser et angoisser votre époux qui irait à son tour chercher le réconfort ailleurs ou se renfermerait lors des visites.

Vous pouvez également faire des visites des moments privilégiés de partage avec humour, détente : ainsi votre époux y trouvera plaisir et vous le laisserez remplie de joie rien que pour vous deux.

Une autre idée est de parler à la famille de la dame : connaître les gens permet de dédramatiser.

Sur le plan médical, si cette dame est très anxieuse, elle peut bénéficier de prises en charge (musique, relaxation, sorites, médicaments ?).

Un dernier point qui doit être abordé : il arrive qu’une intimité se crée qui est dérangeante pour les proches de l’un et de l’autre malade. Il faut en parler et aborder ici le problème du consentement… Mais oui, certaines personnes ont besoin de se tenir la main par exemple : ce n’est pas contre quiconque ; le seul but poursuivi est émotionne : se sentir un peu mieux au coeur de cette souffrance. Pensez-y !

Merci de cette question et surtout de la confiance et l’honnêteté avec laquelle vous l’avez posée : ce n’est pas simple

Bien à vous

Bonjour Jakie,

Oh! bien sûr qu'il est difficile d'être serein. 

Cette "aventure Alzheimer" est un tel bouleversement! Il est aisé d'imaginer ( pour l'avoir vécu en tant que médecin avec malades et familles) qu'il arrive un moment où on se dit : " ça encore à gérer? Jusqu'où cela va t'il aller? Que va t'il survenir après?".

C'est pourquoi il est important de quantifier les problèmes qui surviennent en acceptant qu'ils n'aient pas tous la même valeur ( même si on voudrait que tous les problèmes soient également considérés et aidés). C'est une histoire de perception individuelle . Et ici il est bon de rappeler que ce que vous décidez est pour vous et non pas pour vous soumettre à des désidératas extérieurs. Si pour vous ce souci avec la résidente est fondamental, envahissant , il faut essayer de le résoudre... 

Il est quasi impossible de "raisonner" une personne atteinte de troubles du discernement comme avec cette maladie

L'institution ne peut pas surveiller jour et nuit ( et quand bien même, ces malades ont des ressources incroyables d'inventivité)

La famille de la résidente considère que ce n'est pas un problème, comparativement à d'autres choses qu'elle vit avec leur proche, certainement plus grave (pour la famille) ?

Il y a là une impossibilité d'agir.

Pourrait-on envisager de changer d'étage, d'aile de résidence? 

Pourrait-on réévaluer son état d'anxiété?

Beaucoup de personnes sont confrontées à ces situations: beaucoup y voient un mieux-être pour les deux personnes qui se retrouvent; d'autres sont meurtries et ont honte donc n'en parlent pas; d'autres sont accablées par d'autres choses; tant de cas de figure qui expliquent, en plus du mois d'août, labsence de réponses

Avec bienveillance et respect de ce que vous ressentez,

Bonjour Jakie,

Soyez certaine que vous êtes lue et qu’être à votre écoute et vous éclairer au mieux est le cœur d’Aidons les nôtres ». Il faut parfois mûrir les réponses afin qu’elles vous soient utiles, vraiment adaptées.

Si beaucoup de conseils sont applicables et bienvenus, il y a cependant des limites à l’aide et à la résolution des problèmes qui sont soumis. La limitation la plus difficile à franchir est principalement la maladie sévère avec des troubles comportementaux envahissants. C’est malheureusement ce à quoi vous êtes confrontée, ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a aucune solution. Mais, à relire votre réponse, certaines précisions s’imposent :

Les Unités « Alzheimer » sont recommandées à des malades souffrant de tout type de maladie neurocognitive sévère (Alzheimer, démence fronto-temporale, démence parkinsonienne compliquée…la liste est longue) engendrant des troubles nécessitant un encadrement spécifique et une protection vis-à-vis d’une vie à l’extérieur qui est devenue impossible. Présence, accompagnement d’un trouble, gestion médicamenteuse adaptée etc : nous le savons tous, en l’état, ce challenge est compromis (personnel, nombre en augmentation de malades sévères entre autre). Les unités spécialisées sont parfois la cour des miracles et causent du découragement chez les soignants les mieux attentionnés et formés (témoignage personnel !) : les professionnels essaient au mieux mais ne peuvent en aucun cas redonner une « normalité » à ce qui est modifié par des lésions organiques. Pour illustrer : quelqu’une qui ne parle plus suite à un AVC peut communiquer difficilement, peut s’emporter car on ne le comprend pas : une telle unité ne pourra pas redonner la parole.

Votre mari a t’il besoin d’une telle unité ?

Une EHPAD simple ne serait ‘il pas suffisant ?

Mettait il sa sécurité et celle des autres en jeu avant d’y entrer ?

La dame dont vous parlez a probablement une atteinte du lobe frontal ce qui entraine une désinhibition et des conduites sociales inadaptées. De ce fait son comportement ne peut être qualifié de harcèlement : il est la conséquence de ces lésions et de l’impossibilité pour cette dame de s’en rendre compte. On voit des malades se déshabiller en permanence et se promener nus ; rhabillez les, ils se re-déshabillent…

Tant d’autres exemples de désinhibition et de comportements répétitifs : chants, cris, alimentation…

Dans ces cas là, on ne peut qu’oublier le raisonnement puisque les malades ne comprennent pas. C’est donc, calmer médicalement un comportement, occuper la personne en redirigeant son attention ailleurs (on appelle cela stratégie de diversion : musique dans la chambre, boite à vider et remplir), ou changer son environnement et les soignants qui prennent en charge: lorsqu’il y a un espace extérieur sécurisé, ces malades s’occupent d’eux-mêmes à aller-venir.

Comment savez-vous ce qui se passe réellement lorsque vous n’êtes pas là ? N’est-ce pas à revoir ?

La direction ne peut pas grand chose évidemment sauf à aider à changer d’étage et insister sur le côté médical et activités.

Il ressort que les informations lors de l’entrée en institution de votre époux n’ont pas été suffisamment réalistes, hélas ! , afin que certains côtés positifs malgré tout soient notés et que ce comportement devienne prédominant dans votre vécu déjà compliqué.

Le chemin va peut-être s’aplanir,

Vous le souhaitant,

Bonjour Jakie,

Comme il est compréhensible que vous soyez vraiment tourmentée par ce qui se passe !

Vous avez fait entrer votre époux dans une unité Spécialisé Alzheimer uniquement parce qu’il se promenant et entrait dans les chambres des autres résidents ? Mais, pour répondre à votre question : ils le font tous (ou presque). Lorsqu’on est professionnel, donc prêt à gérer des comportements surprenants, on ne doit pas être surpris ou « condamner » ceux des malades qui les ont… Franchement, aller et venir, explorer les endroits de vie, se tromper de lit font partie des comportements les plus faciles et les moins gênants. Il y a tellement plus dur avec ces maladies là.

Il est plus approprié de dire surpris que choqué : c’est la maladie qui est choquante, blessante plus que celui qui en est atteint. Défendre la personne malade avant tout…

Alors, oui, si le trouble n’était que d’être perdu et de se promener, il vaut mieux que vous trouviez une solution plus douce pour votre époux. Bien sûr qu’il veut être en extérieur, se promener ailleurs que dans un couloir ! Il existe des parcs sécurisés, des déambulatoires au milieu de plantes, des jardins thérapeutiques… Et puis, il pourrait être moins gêné par des comportements moins envahissants.

Mais un conseil bienveillant : ces pathologies sont sévères et s’aggravent. Il est indispensable d’en connaître et d’en interpréter les symptômes avant d’en souffrir profondément soi-même comme c’est le cas pour vous. Il serait peut-être judicieux que vous puissiez déposer toute votre peine, votre chagrin dans le creux d’une orielle attentive et psychologue.

Avec soutien,

Quel dommage que vous n'ayez pas trouvé une écoute et une proposition raisonnable en adéquation avec votre problème...Ce n'est pas la règle générale pour les psychologues et franchement, même si, hélas, vous vous sentez isolée, trouver une solution s'impose pour vous.

Avec écoute bienveillante,