Bonjour madame Charret
Je voulais tout d abord vous dire un grand merci pour votre retour et votre devouement pour nous aidant laissé pour compte dans cette société mais surtout pour votre bienveillance que vous portez aux autres personnes âgées et vulnérable ..dans votre profession vous etes vraiment très efficace dans votre analyse meme si je n ai pas entièrement raconté mon parcours médical difficile si ce n est chaotique.
Ma mère a toujours refusé d'être diagnostiqué ou aider car elle était dans le déni et la non acceptation d'être malade ce qui m à énormément épuisée et maintenant je cours pour la faire soigner cat elle commence à réaliser et accepte l expertise médical meme di son médecin traitant et sa geriatre mevdit que ss maladie est très avancée et qu e cela ne sert pas plus de la bousculer et la frustrer davantage pour des examens approfondit en terme de bénéfice risque il.y à plus de risques que son état se dégrade davantage si on la perturbé et qu'il faut la laisser ranquillr à son domicile accompagné de son mari qui est son 1er référant et pour qu elle puisse maintenir le peu d'automne qui lui reste encore
C'est très long a écrire et a bien expliquer tout le chemin parcouru durant plusieurs années Avec cette maladie et ses étapes crises ect...
en gros Ma mere a était diagnostiqué très tardivement après le confinement du covid en octobre 2021
ensuite je me suis retrouvé tres seule avec ellevrt mon père
Ces enfants n ont pas voulu s en occupée et il.y à eu des tensions par conséquence des conflits et donc plus de communication et concrètement chacun fait sa vie et je m occupe de mes parents seule
J ai donc tout quitté travail ..appartement en cours de décision si mise en vente ou location car j y retourne pour y retrouver un peu de paix intérieure et je m effondré ou je continuer ma gestion de paperasses courses etc.. en attendant que mon auxiliaire de vie s'occupe de ma mère la journée ensuite je pars le matin 11h et je reviens à 16h pour continuer a m'occuper de ma mere et je passe la semain les nuits et les week-end avec mes parents
Aussi quand ma mere etait pas bien je faisais beaucoup d aller retour chez mon médecin traitant au service urgence de l'hôpital sans comprendre vraiment ce qui lui arrivait car on remettait ça à des crises d angoisses et qu il fallait qu elle soit gérer par un psychologue ..
J etais tres mal informe et très seule ...
Il a fallut en octobre 2020. Après ke confinement covidc19 aller consulter une gériatre a l'hôpital qu une connaissance m avait conseillé car je lui avait exposé le problème de ma mére et du coup la gériatre
Elle lui a fait juste un petit test oral des 5 mots
elle lui a pris don poids et tensions
et la gériatre m a dit quelle avait la maladie d'alzheimer etvqu il ny avait pas de traitement
m a dit que la maladie était bien avancé et qu elle pouvait juste me proposer des anxiolytique tel seresta miansarine et risperdal ..j ai essayé tous ses médicaments et j ai vu apparaître plusieurs dégradation chez ma mère par la suite
Chaque années il y a eu.de nouveaux épisodes de crises et nouveaux symptômes et cela sait empirer..
Symptômes qui sont apparut a differentes annees et echelles
Départ des symptômes
crises lourdes de céphalées et angoisse troubles d humeur... bi polaire... irritabilite..amnésie ..changement de propos et de comportement de jour comme de nuit .crises de nerf...scandale en public ou en.privee ..perte de memoires... isolement ..dépression...hallucination..Refus de recevoir à domicile ...refus de soins ..fugue ..fuite ..manque de reconnaissance.. oubli...elle se trompé de direction pour rentrer chez elle...ect...ensuite
depression...elle ne savait plus bien ecrire ni Lire correctement .aussi.m amereva toujours eu une forte myopie mais avec la maladie elle avait de graves troubles visuels jusqu a il y 3 ans ellevest devenue non voyante mais voit les nuances ombres et quelques phases de couleurs foncé
Elle se repérer avec le toucher
Ensuite il y a eu la phase 2
Refus de soins totalement ..elle adressait etv insultant et Griffait les professionnels qui s approchait d elle car elle avait très peur et cela l'angoissait trop ..donc elle n a pas pu être diagnostiqué cliniquement sur le plan de la neurologie
Phase 2
Deambulation. Angoisse severes .Trouble visuels severe .jusqua devenir malvoyante..Envie de fuguer agressivite .agitation nocturne ..insomnies ..chutes graves 2015. . 2020.. 2021.. 2023 .. ..hallucinations..perte de mémoire...perte reconnaissance dans sa famille ..mélange les personnes comme ses freres et soeurs avec ses enfants ....... l Incontinence est apparut 2022 ensuite l apatie elle ne dit que des mots pour se faire comprendre ou crie
parfois elle aligne quelques mots et quelques phases mais c'est souvent quand je lui donne le soir les médicaments tels que ( seresta et mirzapine )et somnifère (zopiclone )
Aussi je suis seule à m'occuper de mes 2 parents mon père a des problèmes cardio-vasculaire diabète à surveiller et autres pathologies mais il a un infirmier qui passe en semaine et week-end mon père est autonome moi et mon.pere on s occupe de ma mère
Aussi j'ai 1 auxiliaire de vie qui passe pour ma mère la semaine et quand elle vient je prépare tout pour qu elle prenne plus le temps de
s occuper de ma mere plutot que de perdre du temps sur les tâches menageres
Aussi je suis tellement épuisé que je m effondre donc je prepare et fait toutes les corvees ensuite je m'efforce de chercher des solutions pour me sortir de ce cercle infernal ...mais je suis très dissiper et je manque d'information orientation et donc manque d'organisation ..et anticipation j ai toujours du retard et je passe à rattraper...
Car je dois faire tout en double car je m'occupe des mes 2 parents et ça englobe tous leurs quotidien et leur maintient à domicile.
Surveillance du soir si tout ce passe bien ..sommeil ...ect..pour la mere ..
Donc c'est pour ça que je cherche un neurologue pour avoir un plus adapté et une orientation vers un USLD de bonne qualité pour mettre ma mere en sécurité et pour son bien être et non le contraire mais j'ai l'impression que c'est pas évident duva un manque de presence de personnel soignant
(Gestion médical et suivi...
l' administration. ..faire Dossier ..ect ...courses ..préparation repas ..linge ..achat des produit paraphamacie et équipements medicaux pour ma mère ..courses au quotidien...tâches ménagères ect ..donc je n'ai pas le temps pour moi ou chercher des informations concernant la maladie de ma mere
Du coup j ai du constitué une sorte (d' ephad) à domicile au fil du temp malgré moi que je gère seule au final car je n ai pas de professionnels qui vient à la maison et j'ai pas terminé
Je veille jour et nuit je me couche vers 4 h ou 5h quand ma mere s'endort
mon père Aussi dort avec des boules QUIES dans les oreilles Le soir et quand ma lere crie la journée il fait de la mêmes choses
Cela fait que depuis janvier 2024 que j ai eu une auxiliaire de vie qui tient la route car auparavant c'était compliqué et j ai dù compter que sur moi même pour continuer le projet malgré la fatigue morale et physique..
Vous avez cité plusieurs choses concernant l'idée de plusieurs maladies qui se chevauche vu la sévérité des symptômes malgré cela m'a mère reste lucide par rapport à son ma mari et son environnement tel que son domicile ses enfants et son entourage
Il est vrai que parfois on a l impression du aux symptômes cités qu elle ne l est plus c'est très difficile à expliquer..il faut le vivre et le suivre pour comprendre pourquoi elle est quand même lucide malgré tout ses symptômes
Donc c'est pour ça que je cherche un neurologue pour avoir un duagnostic et avis plus adapté et une éventuelle orientation vers un USLD à l avenir mais j ai encore l espoir de pouvoir trouver un endroit vraiment adaptée et de bonne qualité pour mettre ma mere en sécurité et pour son bien être et non le contraire car pour le moment je suis tres decu et j avoue ne plus faire confiance du a des expériences a lhopital et a domicile trop décevante dû à un manque de qualification compétences humanisme et bienveillance envers les personnes âgées ayant des troubles très graves comme ma mere
durant mon parcours pour le moment je n ai pas eu de chance on va dire ça comme ça j'en souffre beaucoup et surtout la personne qui doit se plaindre cest plutôt ma mere elke a une triple peine
Maladie neurodegenerative sévère et plus mal diagnostiqué malvoyante elle a souffert à l'hôpital en juillet 2023 elle a chuté tête à l'avant car elle n a pas été contentionné à temps et elle a eu un traumatisme cranien ce qui a été très lourd car elle avait déjà des troubles cognitifs donc cela s'est accentué...
mais j'ai l'impression que c'est pas évident il y a un manque de presence de personnel soignant et un manque de qualification et de soutien face à cette maladie vu comme une fatalité
Ma mere est en gir 1 elle reçoit l APA pour 4h d'aide humaine à son domicile et je dois financer le reste des heures en plus car je prend 2 h de plus avec l auxiliaire ce qui fait 6h par jour aussi
La mère a la carte CMI de plus de 80% d' invalidite à vie mais on lui a refusé la PCH car elle a déclaré sa maladie apres 60 ans
j'ai établit le dossier AAH car la MDPH a auto-donner l autorisation
Le droit à l APL. mais ça fait depuis plus d un.an. (2022) que la CAF me demande en aller retour des documents que j ai déjà envoyé et a chaque envoie elle me redemande d autres documents du coup comme c'est interminable..j ai mis un.break car cest trop epuisant ...car j ai dautres problème à regler par exemplema situation avec mon employeur et .mon bien.t mon quotidien donc je continue à vider mes quelques deniers qui me restent
Ma famille ne veut pas aide financièrement ma mère car certaindcdong non.solvables du coup la aussi jvaibarrtervde mes dolliciter car il y a beaucoup de mauvaises foi ..et ils se sont accommoder à ce que je fasse toujours tout bref...
je me dis qu ils ont une sacré chance ...bref. mais moi je continue avec les rencontres des professionnels avec ceux qui peuvent m'apporter leur expérience et expertise dans cette maladie car j'ai peu de connaissances et j'aimerais être bien entouré pour avancer car c'est de la folie ...si on reste seule et isolée...j j'en suis consciente et je recherche l aide pour mieux m anoeuvrer anticiper
m orientation pour 1 bonne prise de décision. Et non le contraire ...
Aujourd'hui j'envisage de me mettre au repit. Mais il me faut mettre ma mere dans un lieu sur qui pourra gérer sa maladie son agressivite et sa non voyance ...
Aussi je ne vous demanderais pas de m'orienter vers un professionnel ou un hôpital car vous m'aviez écrit que vous ne pouviez pas par rapport a la déontologie de la profession et par respect de vos confrères pour ne pas les mettre en concurrence ou autres ..
Merci en tout cas de votre lecture c'est avec plaisir et baume au cœur que je vous lirais
Bien à vous
A bientôt ....
NS. Mon.post peux aider peut-être reconforter certains aidants ?
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