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18 octobre 2023 14:08

Y croire  

Bonjour 

comme j’ai été diagnostiqué par deux neurologue de la maladie de Parkinson et j’ai fait un ( Datscan )

j’ai du mal à y croire je me dit souvent il se sont trompé 

Est-ce que ma réaction est elle normal ?

je suis suivie par mon généraliste et un neurologue 

merci 

Réponses
3 messages de membres 4 messages d'experts
Isabelle Charret Médecin gériatre 18 octobre 2023 17:49

Y croire  

Bonjour Theo,

Merci pour cette question très intéressante.

La ré-action c’est agir en retour d’une situation, d’un mot … Réagir est toujours fonction du contenu qui vous arrive et de la personnalité qui le reçoit.

On ne peut donc pas dire ce qui est normal ou non normal.

En revanche, on peut dire que telle ou telle réaction est plus ou moins fréquente chez le plus grand nombre de personnes.. Au fond les autres importent peu…

Vous décrivez un état de sidération qui est très souvent consécutif à un choc, un bouleversement comme après un bombardement. C’est comme si on était pétrifié, les yeux écarquillés, incrédule.

Seul le temps qui s’étire va réduire cette sidération et vous rendre de chair au lieu d’être de pierre. Il est nécessaire d’y adjoindre une activité qui va vous relier à quelque chose de vivant et d’agréable : faites ce que vous aimez sans penser à la maladie. Vous allez rapidement guérir d’un choc.Vous allez voir la vérité.

Vous décrivez un état de dissociation comme s’il y avait la maladie d’un côté et vous personne malade de l’autre. La seule façon de gérer c’est qu’au lieu de subir ce diagnostic et ses symptômes, vous deveniez acteur.

C’est ici la médecine qui va faire se rencontrer ces deux espaces : les examens complémentaires confirment très bien et à 100% le diagnostic. Le suivi neuro médecin est parfait. Ils vous expliqueront les symptômes, les traitements.Ce qui va vous aider à intégrer malade/maladie c’est une prise en charge active et surtout préventive : la maladie de Parkinson étant une maladie motrice, bougez ! De toutes les façons que vous désirez ! Un malade s’est lancé dans le Tango : Le Parkinson s’absorbait dans le danseur de tango passionné qu’il était devenu !

Il est certainement un peu tôt pour vous inscrire à France Parkinson qui est une mine d’or d’informations.

Réglez déjà ces deux aspects qui sont courants lorsqu’on commence une maladie chronique mais n’oubliez pas les prises en charge efficaces qui existent pendant très longtemps

En soutien

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19 octobre 2023 2:23

Y croire  

Bonjour merci à vous pour ces mots de réconfort 

cordialement 

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19 octobre 2023 2:47

Y croire  

Bonjour j’ai comme une impression qu’il faut être super motivé pour ce battre avec cette maladie 

pour instant je fais deux séance par semaine une de balnéothérapie et une autre chez un kinésithérapeute ( massage, vélo ou autre)

je fait quelques exercices a la maison mais pas énormément ( il me manque la motivation et le rythme)

cela suffit t’il ?

Merci 

Isabelle Charret Médecin gériatre 19 octobre 2023 7:49

Y croire  

C'est effectivement un engagement que de vivre avec cette maladie !

Pas une lutte, pas un combat disons une collaboration intensive: elle va vous contraindre , vous allez la bousculer puis il y aura des moments de reconnaissance, de succès ( beaucoup), de paix.

Justement ce matin aux infos de 6:30 sur Franc Inter on parlait de l'exercice physique dans la maladie de Parkinson. Alors, peut-être faudrait il, pour au moins cet aspect contacter France Parkinson.

Vous savez aussi que l'Activité Physique Adaptée peut être prescrite et remboursée en partie . Il ya de plus en plus de pistes pour un vrai Bien-être avec la maladie quelle qu'elle soit.

Bouger beaucoup ne veut pas dire s'épuiser mais ce ue vous faites semble une excellente voie de prise en charge

Bonne journée

 

Isabelle Charret Médecin gériatre 19 octobre 2023 7:49

Y croire  

Oui il faut du soutien pour motiver!

Isabelle Charret Médecin gériatre 27 octobre 2023 7:18

Y croire  

Un film vient de sortir en salles 
 
« 
Ma vie est un défi
1000km pour défier le Parkinson »
De Stéphan Ritz
 
Film de 84 minutes 
 
Cela pourrait VRAIMENT vous intéresser
Bien à vous
Caline

Caline

8 janvier 2024 10:52

Y croire  

Bonjour 

Merci pour l information 

Je suis nouvelle dans le forum j ai été diagnostiquée en juillet 2022 sur le coup j était contente de savoir ce que j avait mais depuis c est l enfer c est pourquoi j aimerait dialogué avec des personnes c est vitale pour moi Merci et bonne journée je réside en savoie du côté d aix les bains si une personne habite dans le coin je serais ravie 

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