Alzheimer et vivre ensemble : favoriser l’autonomie de la personne malade malgré la maladie

À tous les stades de la maladie, l’autonomie, même minime, est possible et nécessaire à la dignité. Un malade atteint de la maladie d’Alzheimer a le droit de voter. Alors pourquoi serait-il privé au quotidien de toute liberté de décision et d’action ?

La maladie d’Alzheimer entraîne une perturbation du fonctionnement cognitif de la personne malade et altère ainsi ses fonctions intellectuelles comme la mémoire, le raisonnement, l’orientation dans l’espace et dans le temps ou encore l’exécution de gestes. Il résulte, de ces troubles cognitifs, des difficultés certaines pour opérer des choix et réaliser seul(e) des activités de la vie quotidienne : gérer son budget, conduire, écrire, prendre ses médicaments ou téléphoner sont autant d’actions pour lequel le besoin de recourir à autrui se fait sentir. Leur nombre croit de façon progressive, souvent sur plusieurs années.

Il persiste cependant longtemps des capacités qui permettent au malade Alzheimer de garder un certain degré d’autonomie. Car même à un stade avancé, il conserve des capacités cognitives (et notamment d’apprentissage) mais aussi des envies, des préférences et des centres d’intérêt. Faire à sa place, par souci de sécurité et/ou pour gagner du temps, serait nier ses compétences. Ce serait aussi accélérer son entrée dans la dépendance.

Une façon de prendre soin de la personne

A l’inverse, laisser à un malade Alzheimer la possibilité de continuer à exercer des choix et à réaliser des activités stimule ses capacités cognitives et ralentit leur déclin, ce qui repousse d’autant la perte totale d’autonomie. 

Au-delà, il garde ainsi une place et un rôle dans la société, ce qui contribue à son bien-être et à sa qualité de vie. 
 

Mais comment faire en pratique ? Avec beaucoup de tâtonnements, une bonne dose d’optimisme et de patience, quelques échecs mais aussi et surtout de précieuses réussites ! Le degré d’assistance apporté au malade Alzheimer doit évoluer avec la progression de sa maladie, en se concentrant à chaque étape sur ses capacités préservées et sur ses goûts. Il peut ainsi continuer longtemps à participer au quotidien (aide à la préparation du repas, ramassage ou pliage du linge, mettre la table…). Et s’il ne sait plus comment se servir d’une fourchette pour manger, en se plaçant en face de lui à table pour le repas pris en commun, et en lui confiant une fourchette plus facile à manier, il pourra continuer à manger sans aide par mimétisme. Quand cela ne suffit plus, il peut pourquoi pas déguster une partie du repas avec les doigts si les aliments sont choisis en conséquence (taille, consistance…). Il a du mal à choisir sa tenue pour la journée face à une armoire débordante de vêtements ? Ce sera plus facile et moins angoissant pour lui de choisir entre deux tenues qu’il affectionne, si possible faciles à mettre. 

À tous les stades de la maladie persiste un champ d’autonomie possible. Même minime, il est essentiel à la dignité de la personne accompagnée.