Alzheimer : les 3 mesures à prendre après le diagnostic

Vous voilà maintenant sûrs que votre proche est touché par la maladie d’Alzheimer. Passé le choc de la nouvelle, que faire ? Nos recommandations pour ce moment-clé.

Vous venez d’apprendre que votre proche est atteint par la maladie d’Alzheimer. C’est maintenant sûr. Le diagnostic est tombé. Si difficile soit-elle à accepter, cette nouvelle signe néanmoins la fin des incertitudes : après des mois de doutes et d’inquiétudes autour du comportement de votre proche, vous allez enfin pouvoir agir, car vous savez désormais vers quelle direction orienter vos efforts pour l’aider. Par où commencer ? Voici trois mesures à mettre en place dès le début pour lancer efficacement la prise en charge.

1. Explorer les possibilités thérapeutiques

Lancer un traitement ? 

Un nouveau rendez-vous chez son médecin traitant s’impose, afin de définir la marche à suivre à la lumière du diagnostic. À ce jour, pas de traitement miracle qui enraye le déclin cognitif, mais plusieurs médicaments symptomatiques qui contribuent à le freiner (donépézil, mémantine, rivastigmine, galantamine). Comme ils comportent des effets secondaires et qu’ils ne sont plus remboursés par l’Assurance Maladie, il est important de discuter avec le médecin du rapport risques/avantages pour votre proche.

Participer à un protocole de recherche ? 

De nombreuses pistes de recherche thérapeutiques sont en cours : la plus prometteuse semble être celle de l’immunothérapie, qui vise à agir directement sur les lésions neuronales en éliminant le peptide bêta amyloïde et la protéine Tau. Si votre proche souhaite bénéficier des derniers protocoles de recherche et d’innovation thérapeutiques, il peut s’adresser aux CMRR (Centre de Mémoire de Ressource et de Recherche).

Tester des thérapies non-médicamenteuses ? 

Les thérapies non-médicamenteuses ne reposent pas sur l’efficacité d’un médicament, mais d’une technique. Elles sont de plus en plus utilisées dans le cas de la maladie d’Alzheimer, pour stimuler le patient, atténuer certains troubles et lui procurer du bien-être. Ce type de soins inclue les rééducations délivrées par les professionnels paramédicaux (ergothérapeute, kinésithérapeute, orthophoniste, psychomotricien…) pour entretenir certaines capacités, mais aussi tout un choix de prises en charge moins classiques qui apaisent le patient, tout en le stimulant (gymnastique douce, aromathérapie, art-thérapie, pouponthérapie etc.). C’est le médecin traitant de votre proche qui l’orientera vers l’une ou l’autre en fonction de ses besoins.

2. Adapter le quotidien

L’irruption de la maladie d’Alzheimer dans la vie de votre proche ne doit pas vous conduire à changer toutes ses habitudes. Au contraire, il aura besoin de ses repères pour se sentir bien et préserver ses capacités. En revanche, des petits ajustements sont souvent nécessaires, pour garantir sa sécurité et faciliter son autonomie.

Aménagement du domicile

Des professionnels de santé, comme l’ergothérapeuthe, vous aideront à déterminer si le logement actuel est adapté et quels aménagements mettre éventuellement en place pour le sécuriser : supprimer les tapis ou les fixer solidement, installer des rampes d’appui, privilégier une douche italienne à la baignoire, installer des verrous de sureté aux fenêtres et/ou aux portes, faciliter l’orientation avec des pictogrammes, des lumières ou des panneaux identifiant les lieux…

Adaptation de l’emploi du temps

Pour que votre proche puisse continuer à gérer sa vie au quotidien, il est indispensable qu’elle soit simplifiée. Cela passe par un tri des activités pratiquées, des lieux fréquentées et des personnes à voir. Réfléchissez avec votre proche aux routines auxquelles il tient le plus et qu’il se sent capable de maintenir. Une fois le programme défini, incitez-le à noter les choses importantes pour ne pas les oublier.

3. Préparer la suite

Au moment du diagnostic, votre proche ne se trouve souvent qu’à un stade léger de la maladie d’Alzheimer. Les premiers troubles ne l’empêchent pas de voir clair dans sa situation et de prendre des décisions importantes. Qu’il en profite pour mettre lui-même de l’ordre dans ses affaires personnelles et organiser la suite comme il l’entend. Cela implique d’aborder des sujets délicats, voire désagréables, mais ce sera pour lui un soulagement de les savoir réglés.

Adapter sa vite professionnelle

Si votre proche travaille, il peut envisager avec son employeur la possibilité de continuer son activité, quitte à mettre en place des aménagements pour personnes handicapées. Ou alors préparer sa retraite.

Régler sa planification successorale

C’est le moment pour votre proche de rédiger son testament ou de le mettre à jour.

Désigner une personne de confiance

Viendra peut-être un jour où votre proche aura besoin que quelqu’un prenne les décisions financières et médicales à sa place. À lui de choisir qui sera cette personne de confiance, de lui exprimer ses souhaits et de les mettre par écrit pour qu’ils soient respectés par la suite. Deux types documents peuvent être prévus, suivant la situation : la procuration, qui autorise une personne à agir en notre nom tant qu’on est apte mentalement, ou le mandat de protection future, par lequel on désigne à l’avance une personne pour nous représenter le jour où l’on n’est plus capable de gérer ses intérêts.