Alzheimer : s’informer pour mieux comprendre

Espoirs de la recherche, conseils matériels, idées d’activités bénéfiques… toutes les informations sont bonnes à prendre pour ne pas se trouver dépassé par la déconcertante maladie d’Alzheimer, voire pour agir efficacement sur elle en amont.

Qu’il s’agisse d’un patient, d’un sujet à risque ou d’un aidant, toute personne qui se retrouve un jour confrontée à la maladie d’Alzheimer a l’impression d’un vertigineux saut dans l’inconnu. Qu’est-ce qui nous attend ? Comment réagir ? Qui faut-il consulter ? Peut-on obtenir des aides ?… Pour combler cette ignorance angoissante et mieux maîtriser le cours des événements, il est crucial de se tenir activement informé à propos de la maladie d’Alzheimer. 

Auprès des scientifiques

La recherche scientifique ne cesse d’évoluer ! Très progressivement, des zones d’ombre se dissipent et des espoirs se dessinent, par exemple autour d’un potentiel traitement capable de bloquer le développement des lésions responsables de la maladie ou des biomarqueurs qui permettent de repérer ces dernières au plus tôt. Il est important que les personnes concernées soient mises au courant de ces résultats encourageants, car ils sont pour elles la promesse d’un avenir meilleur. Conscients de ces attentes, les spécialistes ne se contentent pas d’exposer les pistes et les fruits de leurs recherches dans des articles universitaires. Ils veillent de plus en plus à les rendre accessibles au grand public et à échanger avec lui, lors de conférences ouvertes à tous. À titre d’exemple, la Fondation Recherche Alzheimer a mis en place Digit’Alz : il s’agit de lives interactifs pour lesquels tout le monde peut s’inscrire pour écouter et questionner les spécialistes. 

Auprès des professionnels

Toutes les personnes dont le métier est de travailler au chevet des malades d‘Alzheimer sont susceptibles de vous éclairer de façon complémentaire. Elles sont légion : psychologues, ostéopathes, ergothérapeutes, neurologues, directeurs d’Ehpad, soignants, psychomotriciens, animateurs, coachs sportifs… N’hésitez pas à consulter l’un et/ou l’autre professionnel en fonction des besoins de votre proche. Dans les maisons de retraite notamment, il arrive que les différents intervenants paramédicaux de l’établissement organisent des formations pour les familles des résidents Alzheimer, afin qu’elles puissent suivre de plus près ce qui arrive à leur parent et comprennent ce qu’il est possible de faire pour l’aider. 

Auprès des aidants

Qui de mieux placée qu’une personne qui a vécu la même épreuve que nous, pour nous aider à la surmonter ? Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, rencontrer d’autres aidants peut être d’un secours précieux. Conseils pratiques du quotidien ou réconfort psychologique tomberont certainement justes venant d’eux car les aidants se sont heurtés à des problèmes similaires et ont ressenti les mêmes émotions. Si vous n’en connaissez pas déjà, il existe sur internet de nombreux forums qui peuvent vous mettre en lien. Aidons les nôtres, bien entendu, dans lequel vous trouverez de nombreuses informations sur les pathologies du vieillissement et des réponses à vos questions dans la partie forum.

Vous avez également le site « L’atelier des aidants » qui propose un guide pratique pour accompagner les malades d’Alzheimer sur tous les sujets matériels (obtenir les aides, gérer la toilette, le sommeil, choisir sa maison de retraite etc…) et anime depuis 2018 une communauté Facebook de plus de 2 000 aidants, source d’échanges, de témoignages, de partage d’informations utiles, etc. 

Un rendez-vous incontournable : Les Entretiens Alzheimer

Vous souhaitez rencontrer ces trois types d’interlocuteurs à la fois ? Alors Les Entretiens Alzheimer sont faits pour vous ! Il s’agit de conférences gratuites et ouvertes à tous, organisées par la Fondation Recherche Alzheimer, qui se déroulent chaque année dans cinq villes de France (Paris, Lyon, Nantes, Bordeaux, Marseille). Au programme : un point sur les recherches en cours par des spécialistes, des éclairages scientifiques sur un aspect de la pathologie, des conseils de professionnels, des témoignages d’aidants, des présentations d’initiatives mises en place pour aider le malade, des temps d’échanges… Lors de l’édition parisienne, qui s’est déroulée l’automne dernier, se sont succédés au micro, des intervenants aussi variés que le Professeur Bruno Dubois, directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer, une jeune fille évoquant son quotidien auprès de sa mère frappée très jeune par la pathologie, ou un professeur de tennis de table qui a décidé d’adapter sa discipline aux malades d’Alzheimer.