Déremboursement dans la maladie d’Alzheimer : des conséquences importantes

Quatre médicaments ciblant les symptômes de la maladie ne sont plus remboursés depuis le 1er août 2018. Un changement qui impacte les personnes malades mais aussi leurs familles.

Quels sont les médicaments concernés par le déremboursement ?

Le donépézil, la galantamine, la mémantine et la rivastigmine sont des traitements dits « symptomatiques » de la maladie d’Alzheimer. Ils ne visent pas à traiter sa cause, qui reste encore incurable, mais ses manifestations avec l’objectif de retarder son évolution.

Le ministère de la Santé a décidé en 2018 le déremboursement de ces médicaments. Lorsque l’un d’entre eux est prescrit, la personne malade, ou plus souvent sa famille, doit désormais le payer en intégralité.

Un budget encore plus chargé pour traiter la maladie

Cette facture s’est d’autant plus alourdie que l’arrêt du remboursement s’est accompagné d’une augmentation du prix de vente, devenu « libre ». Cette valse des étiquettes est partagée par de nombreux médicaments déremboursés, quel que soit leur indication. Selon deux études menées par le ministère de la Santé, les vagues de déremboursement opérées pour d’autres produits de santé en 2006 et en 2011 ont entrainé rapidement des hausses de prix, de 39 % à plus de 90 % !

Dans la maladie d’Alzheimer, les familles relatent également une hausse de prix conséquente. Si le surcoût lié à l’arrêt du remboursement (quelques dizaines d’euros par mois) ne pose pas de problème aux familles aisées, il peut s’avérer prohibitif pour les autres.  De quoi générer une inégalité et esquisser une médecine à deux vitesses, où le montant des revenus dicte le traitement. Selon une enquête menée par l’association France Alzheimer et maladies apparentées, 20 % des répondants, des familles de malades en grande majorité, avaient déjà arrêté ces traitements médicamenteux à l’automne 2018 et 10 % pensaient le faire prochainement. Pour l’essentiel à cause du coût jugé trop important.

Le risque d’une dégradation de la prise en charge

C’est d’autant plus dommageable que ces médicaments sont utiles lorsqu’ils sont prescrits à bon escient, c’est-à-dire dans la bonne indication (au début de la maladie), en l’absence de contre-indications et avec un suivi régulier. Leur efficacité, modeste mais réelle, a été démontrée sur les performances cognitives, le comportement et les activités quotidiennes de la personne malade, et donc sur la vie de sa famille qui ne peut plus accompagner convenablement son proche. Leur arrêt s’est d’ailleurs traduit par une « aggravation précipitée des troubles cognitifs » chez plus de la moitié (52 %) des personnes qui ont stoppé net leur traitement à la suite du déremboursement, toujours selon l’enquête de France Alzheimer et maladies apparentées. 

Et parmi ceux qui ont décidé de ne plus prendre de traitements à la suite du déremboursement, 45 % ont arrêté ou envisagent d’arrêter de prendre rendez-vous avec le médecin spécialiste. Cela amenuise l’aide apportée à un proche malade. Il faut aussi ajouter que les médicaments déremboursés font l’objet d’une « prescription restreinte » : la première ordonnance doit être établie par un neurologue, un psychiatre ou un gériatre. Ce spécialiste exerce très souvent dans une consultation hospitalière dédiée à la maladie d’Alzheimer. Ne plus le consulter, c’est se priver d’une expertise précieuse tant pour le diagnostic de la maladie que pour sa prise en charge optimale, qu’elle soit médicamenteuse ou non médicamenteuse.