Intégrer un protocole de recherche : quel intérêt ?

En plus de contribuer au progrès de la recherche sur Alzheimer, la participation à des protocoles arme mieux le patient contre sa maladie.

Pour avancer à la hauteur des espérances, la recherche sur Alzheimer ne manque pas de pistes, mais de volontaires. Les patients et leurs familles n’ont souvent pas connaissance de ce besoin ou écartent l’éventualité par méfiance. « Les contraintes liées à la maladie sont déjà assez nombreuses : pas de place pour d’autres ! » ; « À quoi bon jouer les cobayes en testant des médicaments potentiellement dangereux pour des progrès qui ne profiteront qu’aux autres ? » etc.

Ces réticences courantes s’expliquent par une grande ignorance sur la façon dont la participation à un protocole de recherche se déroule et, indépendamment de ses résultats, améliore le quotidien du malade.

Un suivi medical renforce

Pour les besoins du protocole, le malade Alzheimer se présente régulièrement au centre de recherche. Là, il subit systématiquement des examens médicaux approfondis (prises de sang, électrocardiogrammes, prise de poids…) et échange avec des professionnels de santé à la pointe sur ce sujet (médecins, chercheurs, psychologues…). Grâce à ce bilan continu, impossible de passer à côté d’un problème de santé ou d’une dégradation ! En cas de problème, des explications, des recommandations et des accès privilégiés à tous types de soin sont fournis. Même hors de ces rendez-vous, les proches du patient ont la possibilité d’appeler le service aux moindres inquiétudes ou interrogation. Cet accompagnement permanent rassure. En permettant de mieux comprendre la maladie, il aide à la combattre !

Une implication efficace de l’aidant

L’aidant a un rôle actif dans ce processus. S’il s’agit d’un protocole thérapeutique, c’est lui qui doit veiller à ce que le patient prenne son médicament correctement. Et dans tous les cas, on attend de lui une observation vigilante, car à chaque rendez-vous, il doit rendre compte à l’équipe médicale des différentes évolutions de la maladie. En fonction de ce qu’il a constaté, il reçoit des conseils pour lutter contre telle dégradation, encourager tel progrès… Son action d’aidant gagne en efficacité, dans la mesure où elle est stimulée par les besoins du protocole et encadrée par des personnes compétentes.

Une place dans la société

La maladie a souvent contraint le patient à renoncer aux activités qui l’occupaient jadis et l’a coupé de certaines connaissances. Plus elle progresse, plus l’ennui et l’isolement menacent son quotidien. La participation à la recherche comble ce vide en donnant au patient une nouvelle opportunité de se sentir utile à la société : grâce à sa contribution, sa maladie sera un peu mieux cernée à l’avenir et peut-être même, un médicament efficace permettra-t-il un jour de lutter contre elle. De plus, les exigences du protocole lui imposent une routine bénéfique : il sait que tel jour du mois, il retrouve les visages connus de l’équipe médicale et peut parler avec ces personnes qui le comprennent. Autant de repères et de soutiens précieux pour l’aider à résister !

Les différents protocoles de recherche

En fonction des objectifs de recherche, il existe deux types de protocoles :

• Les protocoles observationnels : ils visent à comprendre les mécanismes de la maladie et à identifier les facteurs de risque. La recherche se fait alors en suivant l’état de santé du patient sur une période donnée et en réalisant des prélèvements.
• Les protocoles thérapeutiques : ils cherchent à évaluer de nouveaux traitements pour stopper ou freiner l’évolution de la maladie, ou au moins en améliorer certains symptômes. Les médicaments prometteurs sont testés sur des volontaires.