Lorsqu’un proche plus âgé souffre d’une maladie neuro dégénérative, comment s’y prendre avec les plus jeunes ?

Maintenir les liens entre les générations et continuer à les tisser patiemment au cours de l’aventure de la vie : voici qui représente un véritable challenge lorsque la dynamique familiale se trouve confrontée à une maladie neurologique évolutive. Et cela concerne autant les liens au domicile ou dans une structure d’accueil (type EHPAD).

Les générations concernées sont souvent au sein d’une même famille (grands-parents, oncles et tantes), mais également en proximité habituées à partager un quotidien (voisin, parrain, marraine, etc.).

Le plus jeune devient l’observateur des modifications engendrées par la maladie et cela bouscule les références habituelles : paralysie, perte de la parole post AVC, tremblements, chutes avec difficultés à la marche dans la maladie de Parkinson, somnolence et endormissements dans la maladie à corps de Lewy, troubles de mémoire avec questions répétitives et oublis dans la maladie d’Alzheimer… La liste est longue, sans oublier les troubles du comportement avec réactivité, désinhibitions, incohérences. La façon d’être et même l’allure de la personne vont être touchés.

Vous, proches aidants, suivez le guide !

Essayez de ne pas projeter ce qui devrait être si… il n’y avait pas de maladie. N’ayez pas honte ! Soyez créatifs à partir de ce qui est présent.

Privilégiez la qualité des courts instants plutôt que la quantité !

À tous les âges, même chez les plus petits, la parole en mots simples, sans surcharge d’informations, est salvatrice. 

• Votre grande jeune fille se demande si Alzheimer est génétique ou contagieux puisque sa grande tante l’a « attrapée » ? Rassurez-là et offrez-lui des réponses à l’aide de documents.
• Votre neveu ne supporte pas de voir son oncle baver et manger avec difficultés ? Expliquez-lui pourquoi et montrez-lui comment l’aider.
• Les plus grands trouvent que jouer aux dominos est puéril pour un ancien champion d’échecs, mais le plus jeune adore ça ? Valorisez le fait que c’est un moment de partage apaisant.
• Votre petite-fille se plaint que son grand-père ne l’aime plus, car il oublie son prénom ? Dites-lui qu’il ressent toujours, qu’il a la mémoire qui flanche, mais pas sa présence !
• Cet arrière-petit-neveu est blotti dans les bras de sa maman qu’il sent peinée de la situation ? Bercez-le, chantonnez.

Trouvez et exploitez avec mesure ces capacités de vie à chaque stade de la maladie.

• Le toucher remplace la parole lorsqu’elle est déficiente. 
• Le silence peut être riche de sens !
• Son grand-père mange avec ses mains ? Le petit-fils adorera manger un sandwich ou un pilon de poulet avec ses mains avec lui !
• Le Tour de France a été une passion dans cette famille ? Pourquoi ne pas organiser un visionnage ensemble ?
• Lorsque c’est possible, même avec peu de mots, les vieux souvenirs et les chansons sont une belle opportunité d’échanges !

Attention cependant !

Jeune et proche malade doivent y trouver satisfaction : chacun a des limites à respecter (fatigue, agacement, mauvais moment de la journée, dégoût, angoisses). Favorisez la qualité plutôt que la quantité. Vous aussi, avez des empêchements : vous avez le droit de ne pas tout dire, tout montrer, car il s’agit de votre ressenti intime.

Rendre le lien intergénérationnel complexe bien vivant offre aux plus jeunes de se construire par rapport à ce qu’est la vie, tout simplement. C’est un enjeu essentiel pour leur apprendre à découvrir, respecter les fragilités et apprendre à s’y adapter.

Proches aidants, impliquez les plus jeunes avec mesure et bon sens dans cette aventure ! 

Quelques idées de lecture (c’est bien fait, ce n’est pas triste, ça aide !)

• Alzheimer – Parlons-en ! par les Pr Jean François Dartigues, Dr Agnès Hémar, Patricia Marini., chez Gulf Stream Editeur 
• Mon papy tête en l’air, par Benoit Broyart, illustré par Laurent Richard, chez Hygée Editions Dès 6 ans
• Alzjunior.org : la maladie d’Alzheimer expliquée aux enfants