Maladie de Huntington : mise en lumière et perspectives rassurantes pour accompagner cette maladie génétique, rare et sévère

Encore trop peu connue des professionnels comme du grand public, la maladie de Huntington est connotée de façon péjorative et terrible. La conséquence est une prise en charge trop souvent inadéquate, générant une souffrance pour la personne malade et son entourage.  Qu’est-ce que la maladie de Huntington ? Il s’agit d’une maladie génétique transmissible à 50 % à la descendance. Une mutation irréversible se produit sur le chromosome 4, occasionnant la production d’une protéine devenant toxique et mortelle pour les neurones d’une zone cérébrale, le striatum. La maladie s’exprime dès lors que l’on possède ce gène.  Elle touche un peu plus de 6 000 personnes actuellement symptomatiques en France. 12 000 personnes diagnostiquées n’ont pas encore de symptômes.  Elle se manifeste de façon précoce à l’âge de 35-50 ans. Sa durée d’évolution varie de 15 à 30 ans.  Cette maladie neurologique présente les manifestations typiques suivantes : La chorée au premier plan : mouvements…
Encore trop peu connue des professionnels comme du grand public, la maladie de Huntington est connotée de façon péjorative et terrible. La conséquence est une prise en charge trop souvent inadéquate, générant une souffrance pour la personne malade et son entourage.  Qu’est-ce que la maladie de Huntington ? Il s’agit d’une…

Partie 1 – Quand la dépendance survient et que la fratrie s’expose pour le pire

Claude est aidante de sa maman de 96 ans. Elle s'en occupe pour tout, à distance, avec l'une des aides à domicile. Récemment, sa mère est tombée inconsciente à son domicile et a été transférée à l'hôpital. Claude est descendue en urgence pour prendre soin d'elle, les deux jours passés à l'hôpital ayant suffi à la rendre encore plus dépendante et incontinente. Et comme si cela ne suffisait pas, la sœur de Claude et l’un de ses frères « l'ont enterrée vivante » ! Claude, vous avez souhaité nous raconter ce que vous avez vécu en tant qu'aidante lorsque la dépendance de votre maman de 96 ans s'est aggravée à la suite d’une chute à son domicile Oui, en effet, je m'occupe de ma mère depuis qu'elle vit seule chez elle. J'ai commencé par la gestion administrative à distance. Prélèvements automatiques de toutes ses charges, déclarations d'impôt... Puis, n'étant pas à côté, j'ai,…
Claude est aidante de sa maman de 96 ans. Elle s'en occupe pour tout, à distance, avec l'une des aides à domicile. Récemment, sa mère est tombée inconsciente à son domicile et a été transférée à l'hôpital. Claude est descendue en urgence pour prendre soin d'elle, les deux jours passés…

Maladies cognitives : votre proche perd-il son identité propre ?

Les proches de malades de pathologies neurodégénératives témoignent souvent ainsi : « Elle semble ne plus se connaître » ; « S’il m’apparaît à moi comme un étranger, sait-il encore qui il est ? ». Ces questions sont au centre d’un véritable crève-cœur pour l’entourage familial et professionnel : que devient l’être et comment se perçoit-il au cours de l’évolution de maladies neurocognitives ? S’efface-t-il à lui-même et aux autres jusqu’à ne plus exister ? L’exploration de la notion d’identité d’une personne au cours de sa vie et lors de la survenue de ces maladies vont nous aider à y voir plus clair.
aidons les notres banniere promotion

Être écouté, conseillé et soutenu

Des professionnels sont à votre écoute, partout en France, vous accompagnent en cas de coup dur et vous orientent dans vos démarches