Soins palliatifs : un droit pour le malade, une obligation pour le médecin

Les proches aidants sont parfois désemparés face à une décision qui représente pour eux la fin de vie de la personne aidée. Cependant les soins palliatifs sont un droit pour le malade. Dans quel cas sont-ils prévus ? En quoi consistent-ils exactement ? Par qui est prise la décision ? Explications. 

Les soins palliatifs, une obligation pour le médecin

Les soins palliatifs ont été prévus par une loi de 1999, renforcée par la loi du 4 mars 2002 sur le droit des malades et rappelés de nouveau par les lois de fin de vie dites lois Léonetti, comme tout dernièrement par la loi du 2 février 2016.

La loi réserve au médecin une telle décision, si difficile à prendre. Mais s’agissant d’une décision personnelle et intime, elle lui impose aussi le respect absolu de la volonté du malade. L’équipe soignante ne doit pas imposer son point de vue, doit prodiguer les soins antidouleurs et donner une attention particulière à la souffrance des proches.

Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. L’obstination déraisonnable est interdite. Si les soins paraissent inutiles, disproportionnés par la souffrance et les complications qu’ils induisent, ou bien lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris.

Dans quel cas les soins palliatifs sont-il prévus ?

Lorsque le malade, atteint d’une affection grave et incurable et dont le pronostic vital est engagé à court terme, présente une souffrance réfractaire aux traitements.

La simple nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements. Ils peuvent donc être arrêtés.

Les soins palliatifs sont prodigués même s’ils ont pour effet d’accélérer la fin de vie.

En quoi consistent-ils ?

Toute souffrance doit être combattue. Il s’agit de cesser progressivement de prodiguer les traitements curatifs inutiles et maintenir la qualité de vie jusqu’à la fin.

Le malade est placé dans un endormissement profond et continu, provoquant une altération de la conscience afin qu’il ne ressente pas les inconvénients de l’arrêt du traitement. Est associé un soin antidouleur.

L’accompagnement doit prendre en charge les interrogations spirituelles du malade et de son entourage, tenir compte de l’anxiété et de l’angoisse qui accompagnent la décision afin d’éviter la dépression qui peut s’y ajouter.

Comment et par qui est prise la décision ?

C’est au malade lui-même que revient la décision. Cependant si le malade est hors d’état d’exprimer sa volonté, une procédure collégiale est impérative. Y participent le médecin traitant, un médecin extérieur aux soins, l’équipe soignante qui va devoir la mettre en œuvre.

La personne de confiance est informée en priorité. Ensuite la famille, et une personne parmi les proches non membres de la famille.

Il s’agit donc bien d’une décision médicale, qui est inscrite dans le dossier du malade. Les membres de la famille et les proches en sont informés mais ne sont pas décisionnaires, car c’est trop leur demander parfois. Mais évidemment l’équipe médicale tient compte de leur avis sur ce qu’ils connaissent de ce qu’aurait été la volonté du malade.

Où sont-ils prodigués ?

S’agissant d’une obligation pour le médecin, la loi organise les soins palliatifs sur tout le territoire, par des équipes spécialement formées qui comprennent un accompagnement psychologique pour les proches, culturel et religieux si la personne le souhaite.

Elles interviennent à l’hôpital, mais aussi à domicile.

Ainsi, chacun d’entre nous peut bénéficier des soins palliatifs, d’où l’importance de dire à ses proches quels seraient ses vœux en la matière, en rédigeant ses volontés de fin de vie et en désignant une personne de confiance qui sera chargée de les exprimer et de faire le lien avec la famille et les autres proches.