Accompagner une personne en fin de vie

Si la mort est une étape naturelle de la vie, accompagner un proche en fin de vie est une expérience dont on ne sort jamais tout à fait le ou la même. C’est un processus difficile, pendant lequel des sentiments contraires et exacerbés se côtoient souvent.

Il ne serait pas imaginable de placer un bénévole ou un professionnel dans une situation de ce type sans formation préalable. C’est pourtant souvent le cas des aidants familiaux. Or, les souffrances physiques et morales de la personne en fin de vie font écho, voire amplifient celles de l’aidant, à la fois présent et impuissant, acteur et spectateur. 

Accompagner la fin de vie de son proche : se parler … ou non

En fin de vie peut se poser la question de ce qui doit être dit ou non à la personne malade. Pendant cette période, revenir sur les oublis, les incompréhensions, les frustrations peut parfois revêtir une importance considérable. Ainsi, Madame P., qui accompagne sa mère âgée, est partagée entre son souhait et ses difficultés à lui dire ce qu’elle n’avait pu lui dire par le passé. Madame P. oscille entre la crainte, d’une part, d’accabler un peu plus sa mère déjà malade, fragilisée et en fin de vie, et d’autre part, l’angoisse de vivre « l’après » sans avoir pu lui parler.  

Accompagner un proche en fin de vie, c’est également être à son écoute et à l’écoute de ce qu’il ressent. C’est aussi lui permettre de revenir sur certains moments de sa vie. Cette période ne se limite pas à de la souffrance. Il peut faire l’objet d’apprentissages et de découvertes sur le sens donné à l’existence. Il peut aussi apporter un éclairage, pour poursuivre sa propre existence. Une personne en toute fin de vie reste malgré tout et avant tout une personne vivante, sujet et objet d’attention et de dignité. 

Se faire soit-même accompagner en tant qu’aidant

Ainsi, l’accompagnement d’une personne en fin de vie est une situation à vivre pleinement. Pour cela, il est utile, voire indispensable, d’être soi-même soutenu tant par sa propre famille et ses amis que par des professionnels. Les services de soins palliatifs sont à ce titre particulièrement adaptés.  

L’accompagnement de ces soins palliatifs peut être proposé, soit au sein d’établissements spécialisés, soit au domicile même des personnes dans le cadre d’une hospitalisation à domicile.  

Ces soins seront pratiqués par des équipes mixtes réunissant des professionnels des champs médicaux et paramédicaux, ainsi que des travailleurs sociaux et éventuellement des bénévoles. À noter que les services de soins palliatifs s’inscrivent autant dans un registre de prise en charge de la personne en fin de vie que dans le soutien aux aidants. 

Demander des aides… et du temps

Des aides financières (comme l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie) et techniques (lit médicalisé, lève-malade, douche adaptée…) peuvent être mises en place. L’aidant peut enfin demander à son employeur de bénéficier d’un congé de solidarité familiale. Ce congé est de droit pour une durée maximale de trois mois, renouvelable une fois.