Avoir un proche en fin de vie

Confronté à la crainte de voir son proche souffrir, la peur de le voir disparaître et sa propre peur de la mort, l’aidant se sent souvent désarmé pour accompagner le malade en fin de vie. Cependant sa présence est parfois essentielle pour assurer la continuité des soins et se faire le porte-parole de ses besoins auprès des équipes soignantes.

La fin de vie exprime le moment où les médicaments curatifs ne présentent plus d’intérêt et où l’on passe à des soins palliatifs dont la visée est de soulager.

Accompagner un proche en fin de vie peut apporter un enrichissement personnel, en donnant le sentiment d’avoir pu contribuer à lui donner une fin de vie digne. Aussi est-il fréquent de voir des personnes ressentir de la culpabilité, après avoir évité ce qui reste malgré tout une épreuve.

En effet, les aidants se trouvent alors tiraillés entre l’aide qu’ils apportent à leur proche et leurs obligations habituelles, notamment professionnelles, qui peuvent également entraîner des préoccupations sur le plan financier. Le stress induit peut parfois impacter sur la santé, non seulement psychologique, mais aussi physique.

Comment diminuer le stress lié à cet événement ?

Il importe que les aidants proches aient le sentiment que tout est fait au mieux pour le malade. Un climat de confiance, une bonne communication avec les soignants est un facteur d’apaisement chez les proches.

Les aidants ont également besoin d’un minimum d’information sur la manière de soulager le malade sans trop le fatiguer, et de pouvoir anticiper l’aggravation des symptômes afin de ne pas paniquer le moment venu, en ayant éventuellement un numéro de téléphone auprès duquel ils pourront prendre conseil.

Il pourra être nécessaire également pour les aidants de se faire aider, en faisant par exemple appel à des bénévoles. Un psychologue peut aussi fournir une aide, soit en facilitant la communication entre le malade et sa famille, jouant en quelque sorte le rôle d’ « agent de liaison », soit en proposant un soutien au proche ou à sa famille, se permettant d’intervenir en vue de clarifier les situations ou de faciliter la parole, voire en évitant ou en apaisant les situations de conflit avec le personnel, toujours préjudiciables à la personne proche.

Comment aider efficacement son proche

Il ne s’agit pas de lui laisser de faux espoirs, ni de lui donner des cours de philosophie. Ne cherchez pas à dire des choses intelligentes, restez simple et naturel autant que possible.

Il ne s’agit pas non plus de rester focalisé sur la maladie : parler de choses ordinaires, de nos préoccupations, lui laisser même l’opportunité de nous donner conseil, savoir rire est une manière de lui permettre de continuer à se sentir vivant.

Posez–vous la question : que souhaiteriez vous pour vous-même si vous étiez dans sa situation ? Prendre conscience de nos propres peurs peut nous aider à percevoir celle de la personne qui s’approche de la mort : peur de ressentir des douleurs intolérables, peur d’être seul face à la mort, peur que sa vie ait été vaine…

Le proche a besoin d’être écouté et qu’on lui parle, avec compassion et intelligence : il ne s’agit pas de lui imposer des vérités qu’il n’est pas forcément prêt à entendre mais d’être préparé à recevoir sans se défausser les angoisses qu’il peut ressentir.

La personne en fin de vie peut éprouver diverses émotions : culpabilité, tristesse, jalousie envers les bien portants, colère devant l’inéluctable… qu’il faudra savoir accueillir sans chercher à les minimiser ni contredire. N’oublions pas que la personne se trouve alors dans un état d’extrême fragilité.

Elisabeth Kübler-Ross distingue cinq stades dans le processus d’acceptation de sa propre mort : le refus, la colère, le marchandage, la dépression et l’acceptation (stades qui ne se déroulent pas systématiquement dans cet ordre).

Il est donc possible qu’à certaines périodes le proche exprime des sentiments négatifs, voire de l’agressivité. Sachez être patient et ne pas le prendre comme une agression personnelle !

Enfin, n’oubliez pas le toucher, qui a un effet apaisant, en reliant le proche au monde des vivants, en apportant un soulagement face au sentiment de solitude que la personne en fin de vie peut ressentir.