Être proche aidant dans la durée

Quand on est proche aidant, la question du temps est souvent centrale, ne serait-ce que dans la gestion du quotidien ! La question de la durée l’est aussi, peut-être plus insidieusement mais de façon toute aussi déterminante de la manière dont on vit ce rôle. Car elle met notamment en jeu les rapports à l’avenir et à « l’après », deux sujets sensibles pour un grand nombre de proches aidants.

La durée, un critère de définition du rôle de proche aidant

Entretenir avec la personne aidée des liens étroits et stables et lui venir en aide de façon régulière et fréquente sont des éléments de définition du rôle de proche aidant, telle qu’elle a été posée dans la loi pour l’adaptation de la société au vieillement en décembre 2015.

Une durée indéterminée

Bien qu’il s’agisse d’un critère de définition, il n’existe pas à ce jour de durée minimum, ou maximum, pour être proche aidant. Une étude réalisée par l’Association des Paralysés de France en 2013 révélait que les personnes interrogées accompagnaient leur proche depuis plus de 16 ans en moyenne. Cette donnée illustre bien que le rôle d’aidant peut s’inscrire dans un temps long. Néanmoins, il existe une grande variété de cas de figure, où la question de la durée se conjugue à celles de l’intensité de l’aide apportée et de l’évolution (rarement linéaire) des situations.

Dans les situations de fin de vie par exemple, l’aide peut être relativement courte, quelques semaines à quelques mois, mais extrêmement intense.

Avec certaines maladies évolutives, l’intensité de l’aide augmentera progressivement dans la durée, parfois sur des dizaines d’années, avec une alternance de périodes de stabilisation et d’aggravation.

Les conditions de la durée

Il y a au moins trois conditions à la durée.

1. Durer dans le rôle d’aidant ne doit pas être une obligation. On doit pouvoir, à un moment donné, choisir de passer le relai : continuer d’être en présence, sans continuer d’aider pour les actes et les gestes de la vie quotidienne. Il n’y a pas là d’abandon ni de démission, juste une évolution de la situation.
2. Pour durer, la pause est essentielle. Disposer de temps libre pour vaquer à ses occupations, pour ne pas être réduit au rôle aidant, ni assigné à résidence d’aider. C’est d’ailleurs dans cet objectif que le droit au répit a été inscrit dans la loi pour l’adaptation de la société au vieillissement en 2015 et que les structures de répit se sont développées sur les territoires.
3. Durer ne signifie pas rester à l’identique. Immanquablement, le temps fait son œuvre et les choses changent : la santé, les liens, les envies, les projets, les difficultés, les conditions matérielles, etc. Il s’agit alors de savoir comment s’adapter à ces changements, tout en restant en accord avec ses valeurs et ses aspirations.

La délicate question de la fin de l’aide…

Quand on est proche aidant, les questions de l’avenir et de la fin de l’aide peuvent être difficiles à envisager. Il peut y avoir la difficulté de ne pas savoir combien de temps il va falloir tenir, ni dans quelles conditions. Il peut aussi y avoir la crainte du jour où l’on ne pourra plus aider. Car les circonstances de la fin de l’aide peuvent être heureuses comme douloureuses : amélioration de la situation, décès, entrée en établissement, guérison…

…Et celle du regret

Lorsque l’on parle des proches aidants, il est important de ne pas oublier celles et ceux qui ne peuvent, ou qui n’ont pu, s’engager de ce rôle, bien qu’ils l’auraient souhaité. La distance, des raisons de santé ou autres empêchent parfois d’aider au quotidien un proche confronté à la maladie ou au handicap. Cette situation peut elle aussi être compliquée à vivre. En effet, les proches aidants le disent bien souvent : cette expérience peut s’avérer, malgré son lot de difficultés, enrichissante et constructive humainement ?

C’est pour que la diversité de ces situations soient prises en compte et reconnues que l’Association Française des Aidants s’est inscrite depuis sa création en 2003 dans une approche transversale de la place et du rôle de proche aidant.

Quelle que soit votre situation, si vous souhaitez partager votre expérience, les Cafés des Aidants et les Formations des Aidants proposés avec nos partenaires sur les territoires peuvent être une solution. Pour savoir s’il en existe près de chez vous : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-action-pres-de-chez-soi/presentation-de-toutes-actions

Si vous souhaitez en savoir plus sur les dispositifs de répit permettant ces temps de pause, vous pouvez vous rapprocher d’un point d’information dédié près de chez vous. Vous trouverez ses coordonnées en suivant ce lien : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaire-points-dinformation-et-plateformes-de-repit

Vous pouvez également, si vous accompagnez une personne en situation de handicap, contacter le numéro vert 0 800 360 360 pour trouver des solutions.