Histoire de l’aidance

Depuis toujours la solidarité auprès des plus vulnérables occupe une place essentielle au sein de notre société. Au fil des siècles, elle sera assurée par la famille et prise en charge par l’état mais à des proportions et des degrés différents. Voici en quelques grandes étapes comment le proche aidant est devenu un acteur « du prendre soin » des plus vulnérables.

Solidarité familiale et publique

1 – Solidarités familiales encadrées par l’Etat à travers des obligations légales

Dès l’antiquité, les individus avaient une obligation de solidarité intergénérationnelle non seulement par devoir moral mais aussi par obligation légale sous peine de sanction. Cet encadrement des solidarités familiales par l’Etat se poursuit et s’illustre par exemple par l’inscription dans le code civil d’obligations familiales par Napoléon.

2- Emergence d’organisations non étatiques en soutien aux familles

Au fil des siècles, ces solidarités n’ont jamais cessé, assurées par les familles mais aussi par les instances religieuses, voyant émerger les premières formes d’organisations spéciales dédiées aux démunis. 

3- La santé des populations est investie et régulé par l’Etat 

Au XVIIIème siècle, la santé des populations, qui demeurait jusqu’alors cantonné au domaine privé, se voit investie et régulée par l’Etat. Le développement de structures de soins publiques et la professionnalisation des métiers de la santé opèrent un tournant dans la prise en charge des plus fragiles, qui se fait notamment en dévalorisant le rôle de la famille. 

4- Développement de l’Etat providence, de la protection sociale 

Au lendemain de la seconde guerre mondiale, l’Etat agit plus grandement encore avec le développement des politiques publiques de protection sociale. La collectivité endosse alors une part de responsabilité envers les plus vulnérables dont la prise en charge ne repose plus essentiellement sur les individus.  

Prémices d’un bouleversement pour la société

Alors que dans les années 70, les débats autour de l’Etat providence battent leur plein. Le désengagement des familles, décrié par certains, est contredit par des recherches qui rendent visible leur engagement encore bien présent. Les politiques de maintien à domicile et de désinstitutionalisation qui sont menées, font d’ailleurs des solidarités familiales un pilier sur lesquelles s’appuyer. 

Les associations historiques de familles et de malades comme l’UNAFAM, l’UNAPEI ou l’APF ont joué un rôle essentiel en mettant en lumière les difficultés des familles dans la prise en charge des personnes malades ou en situation de handicap. Ils ont souligné le manque de moyens humains, matériels et financier pour prendre en charge leur proche. Faute de solutions adaptées à leurs besoins, certaines associations ont développés leur propre structure d’accueil, reconnues puis régulées ensuite par l’Etat sous le modèle des ESMS (Etablissements Sociaux et Médico-Sociaux) qu’on connait aujourd’hui.  

La visibilisation et la reconnaissance progressive du rôle des familles dans la prise en charge des personnes malades, vieillissantes et en situation de handicap a permis de mettre en évidence leur risque d’épuisement. La sonnette d’alarme est tirée par les associations, les chercheurs et les professionnels de santé dans un contexte où leur rôle est largement investi par les politiques publiques.  

XXIème siècle, siècle de tous les défis

Au début des années 2000, le terme d’aidant commence à émerger tout comme la nécessité de créer des dispositifs de soutien. L’épisode caniculaire de 2003 accélère la mise à l’agenda politique de cette question. Une multitude de rapports et d’études voient le jour et notamment les rapport Girard qui a souligné la place prépondérante de la famille auprès des malade d’Alzheimer. Ce rapport sera de nouveau évoqué à l’occasion de la Conférence sur la famille de 2006, mettant en avant la « nécessité d’apporter le soutien nécessaire aux aidants pour qu’ils puissent mener leur mission à bien sur plusieurs années ».

En 2003, l’Association Française des aidants verra le jour, se positionnant comme la première association destinée aux proches aidants.

Malgré de nombreuses avancées comme par exemple la création du droit au répit en 2015 ou le congé de proche aidant en 2017 et même si deux stratégies nationales « Agir pour les aidants » se succèderont en 2020-2022 puis 2023 – 2027, les politiques publiques continuent de considérer principalement la famille comme responsable du prendre soin des personnes vulnérables.

Aujourd’hui encore, alors que l’espérance de vie continue de grimper, le nombre de domiciliation de personnes vulnérables s’accroît, les établissements de santé eux, disposent de moins en moins de moyens. L’impact pour les aidants est fort, les obligeant à effectuer toujours plus de gestes de soin, le tout avec une reconnaissance qui reste minime face aux défis quotidiens.