La DYADE aidant/aidé : c’est quoi et ça m’apporte quoi à moi, aidant ?

Lorsque la maladie ou la perte d’autonomie de son proche survient, on ne se pose pas vraiment la question de devenir aidant familial. Entre responsabilités et obligation, comment qualifier la relation relation aidant/aidé ? 

Dyade ou duo ? Quelle différence ?

Pour commencer, une question pour vous interpeller :

« Dans la relation que vous avez avec le proche que vous aidez, vous verriez vous comme un duo, une association, une complémentarité ou tout autre chose ? Y trouvez-vous une satisfaction ?

Pouvez-vous trouver la raison de la réponse que vous vous serez faite ? »

La relation très particulière qui se crée entre la personne qui aide et celle qu’elle soutient, est depuis peu nommée DYADE.

• La DYADE est, par définition, un groupe de deux éléments solidaires, indissociables pour exister (personnes, processus).
• Le DUO est une mise en commun, une liaison étroite (musique, relation amoureuse) dans un but poursuivi à deux.

Pourquoi est-ce si important d’appliquer à votre réalité d’aidants ce concept ?

Dans la dyade aidant/aidé, la responsabilité face à une personne fragilisée par la maladie ou/et l’âge prend sa source dans la perception de la vulnérabilité de cette dernière : c’est un état de fait ressenti comme obligatoire, indiscutable, humain.

Cette relation d’aide est dite asymétrique puisque l’aidant assume de fait beaucoup plus de choses ou la totalité des actes dans la vie quotidienne. C’est ce fardeau-là qui emprisonne, révolte, épuise et fait craquer. 

Dans le même temps, il se crée une réciprocité inévitable mais pas toujours évidente et avouée. L’aidé offre à l’aidant d’être un acteur bienveillant, d’avoir une raison de vivre, de ne pas être seul, d’être valorisé, de redonner ce qu’on a reçu, de recevoir une affection inattendue. Dans certains cas, malheureusement, la réciprocité est enfouie ou non perceptible.

C’est cette conjonction asymétrie/réciprocité et son équilibre qui sera votre guide et dictera la mesure de ce que vous pouvez faire ou pas avec l’être aidé.

Les pièges de cette dyade aidant/aidé

C’est surtout hypertrophier cette responsabilité auprès de votre proche au-delà du raisonnable ou ne pas pouvoir s’individualiser.

L’engagement total jusqu’à l’oubli de sa propre existence : aidants, vous  mettez votre proche en danger !

La responsabilité est un peu différente du devoir. Face à quelqu’un de vulnérable, il n’est pas dit que l’on doive absolument tout assumer (Le soin, l’animation, la rééducation, la présence permanente au bout du téléphone portable qui sonne toutes les cinq minutes car votre proche a déjà oublié qu’il vous a appelé) : il est rare que quiconque en retire un épanouissement total. L’épuisement ou le ressentiment dominent, les complications de santé surviennent et le proche aidé se retrouve seul…

L’impossibilité de se reconstruire une identité (redevenir un individu) en dehors de la relation d’avant : aidants, vous vous perdez !

La façon la plus courante de faire face à cette incapacité est d’endosser un rôle de parent vis-à-vis du proche, pour se protéger de soi-même. C’est ainsi qu’on infantilise, qu’on ne donne plus à l’autre la chance d’être encore adulte, avec sa vie passée. Que devient-on alors ?  On se prive de toutes les ouvertures possibles, de toutes les aides proposées puisqu’on n’abandonne pas un enfant…

Les drames de cette dyade aidant/aidé lorsqu’elle est empêchée

Ayant compris cette solidarité, cette responsabilité, comment ne pas être dévasté lorsqu’on est brutalement empêché de les vivre comme pendant la grande pandémie de Covid ou comme après avoir prodigué des soins à un proche dont on est écarté ?

Les situations infectieuses épidémiques : aidants, soyez vigilants !

Il est délicat de revenir sur le passé récent de l’épidémie de Covid. Ce fut une situation de crise lors de laquelle il a été recommandé d’éviter la contamination et le décès des personnes à risque. Nombreux sont morts d’abandon… 

Mais des situations infectieuses contagieuses existent en permanence : grippe, gastro entérite, bactéries multi résistantes voire tuberculose ou récemment variole du singe…

Il est impératif de se faire vacciner et d’accepter que son proche se fasse vacciner (grippe), de porter un masque et SURTOUT de se laver les mains et de laver celles de son proche : c’est LA clé de voûte de la prévention. Pourquoi ne pas organiser aussi des entrevues en extérieur bien couvert ?

Votre rôle en institution : aidants, soyez présents sans être intrusifs !

Dans les limites de ce qui est raisonnable, sans entraver l’organisation du travail soignant en institution et en écoutant  les conseils des professionnels, il est possible de participer au maintien du lien surtout lorsque la pénurie de personnel soignant nuit au bien-être d’une personne dépendante : aide à l’alimentation, activités de loisirs, toilette parfois.

Tout s’anticipe et se construit dans le projet de vie en établissement en dialogue avec les personnels de l’établissement à tous niveaux…

Pour terminer, quelques questions après votre lecture : 

« Voyez-vous toujours l’engagement auprès de votre proche inégalitaire ? Entrevoyez-vous un peu de réciprocité et comment ? »

« Cette prise de conscience vous amène t’elle à envisager un changement dans la relation avec votre proche ? »