La place des aidants dans la fin de vie de leur proche

La loi votée en 2016 a permis de renforcer les droits des personnes malades et des personnes en fin de vie, de clarifier les conditions d’arrêt des traitements et de prévoir un système dont le maître mot est « anticiper ». La décision de la personne malade s’impose aux médecins à condition qu’elle soit exprimée. Celle de faire entrer le malade en soins palliatifs est une décision collégiale qui relève exclusivement de la responsabilité médicale. Comment est-elle prononcée, s’agissant d’un acte juridique qui doit respecter la loi exprimée dans le code de la santé publique ?

Que prévoit la loi sur la fin de vie ?

Toute personne a le droit de refuser d’entreprendre des traitements même s’ils doivent abréger sa vie. Dans ce cas, elle peut même refuser les examens médicaux, refuser d’entendre le diagnostic et les actes de prévention. Le médecin doit l’informer des conséquences de son refus et lui proposer d’obtenir un autre avis émanant des professionnels de santé.  

Toute personne peut aussi refuser les soins lorsqu’ils constituent une obstination déraisonnable. Le médecin ne doit pas les continuer s’ils ont pour effet de maintenir artificiellement la personne en vie. Dans ce cas, cette dernière a droit à la sédation profonde⁽¹⁾ et continue jusqu’au décès. C’est notamment le cas pour les personnes dont le pronostic vital est engagé à court terme. Des soins palliatifs sont prodigués afin d’assurer la dignité et la qualité de la fin de vie ainsi que pour soulager la souffrance engendrée.  

Une fois prise de façon éclairée, la décision est inscrite au dossier médical. Elle s’impose au médecin. Ne pas souffrir est un droit en toute circonstance. Le professionnel de santé doit mettre en place les traitements analgésiques et sédatifs nécessaires, même si cela peut avoir pour effet d’abréger la vie du malade. 

Comment exprimer sa volonté ?

Cette expression se fait de manière différente et complémentaire. Au moyen des directives anticipées, chacun d’entre nous peut exprimer ses souhaits et définir à partir de quel degré de handicap ou de perte de conscience, nous souhaitons l’arrêt des soins.  

Il est cependant difficile d’anticiper sur ces directives. Surtout pour soi-même car nous ignorons dans quel état d’esprit nous serons le moment venu, s’il vient à se présenter. Lorsque nous sommes en bonne santé, il n’est pas possible d’anticiper de façon abstraite sans avoir connaissance en amont de l’état médical dans lequel nous nous trouverons. Un modèle est prévu sur le site officiel du service public. Il donne des indications d’ordre général mais indispensables. 

Par conséquent, il apparaît important d’en parler avec la personne de confiance, si désignée, qui sera le deuxième recours de l’équipe médicale. Il est donc important de choisir une personne qui nous connaît bien afin qu’elle soit capable de dire ce que nous souhaiterions dans l’état médical où nous nous trouverons alors. 

En dernier lieu, l’avis des proches est sollicité. L’équipe soignante leur demande leur opinion mais ils ne sont pas décisionnaires en raison des liens affectifs qui ne permettent pas une décision éclairée. En cas d’impossibilité absolue pour eux de s’exprimer, les médecins tranchent en fonction d’éléments médicaux désormais bien définis. Néanmoins, la volonté de la personne en fin de vie reste un élément essentiel, pour des raisons éthiques et morales : nul n’a le droit de choisir à notre place ce qui est bon pour la fin de notre vie, qui a des incidences profondes, qu’elles soient religieuses ou non.  

Qu’en est-il si notre proche ne s’est pas exprimé ?

Souvent, nos proches, notamment âgés, n’ont pas exprimé de directives et leur volonté n’est pas claire. Comment aborder un sujet aussi délicat avec eux ? Il est impensable d’évoquer la question de front si notre proche ne le fait pas lui-même. S’agissant d’une affaire intime, il semble possible de discuter avec lui afin d’essayer de comprendre quel est son ressenti face à son état de santé, en essayant de comprendre soi-même quels seraient ses choix. Est-ce qu’il souffre, est-ce qu’il a envie de lutter, est-ce qu’il est serein dans son état ou au contraire est-ce qu’il exprime d’une manière ou d’une autre la volonté d’en finir ?  

Le regard de l’équipe soignante est essentiel en cette circonstance. Les médecins doivent prendre une décision de nature juridique en fonction d’une appréciation liée à leur technique médicale, mais ils doivent avoir recueilli au préalable le consentement de votre proche aux soins prodigués. À défaut de possibilité de donner un consentement, ils doivent arrêter les soins lorsqu’ils conduisent à l’acharnement thérapeutique. Il s’agit de la loi, décider arbitrairement de la fin de vie leur est tout aussi interdit. 

En conséquence, les proches aidants de personnes en fin de vie doivent être particulièrement vigilants pour qu’il n’y ait pas de dérive et que le caractère collégial de la décision soit bien respecté, les soins palliatifs correctement et complètement administrés, y compris lorsque la personne âgée est à domicile. Les proches aidants, après avoir éclairé la décision médicale sur les limites d’une frontière difficile à franchir, peuvent ensuite se concentrer sur l’accompagnement affectif de leur proche, car ils n’ont aucune responsabilité dans cette douloureuse décision. 

(1) La sédation profonde consiste en l’administration d’un traitement médicamenteux qui diminue la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience et l’arrêt progressif du fonctionnement des organes.