La question du choix quand on est aidant

Être proche aidant ou ne pas l’être, est-ce vraiment un choix ? Voilà une question à laquelle il est difficile de répondre par oui ou par non ! Les marges de manœuvre ne sont pas les mêmes pour tous et le choix est aussi une question de perception et d’autorisation !

À l’origine, une situation non choisie pour l’aidant

La perte d’autonomie d’un proche, qu’elle soit due à l’âge, au handicap ou à la maladie, est une situation que l’on ne choisit pas. Elle s’impose à la personne concernée comme à sa famille ou son entourage et amène à reconsidérer beaucoup de choses dans les relations et dans le quotidien.

Un cadre légal en faveur de l’aide familiale

En France, la loi prévoit la solidarité entre proches, notamment dans le cadre de l’obligation alimentaire, du mariage et du Pacs. Attention toutefois à ne pas sur-interpréter les textes : le devoir de sacrifice n’est écrit nulle part !

L’accès à l’aide et aux soins, un déterminant majeur

Dans les faits, l’accès à l’aide et aux soins professionnels n’est pas le même pour tous, selon la pathologie ou le handicap de la personne, son lieu de vie et ses ressources financières notamment. Or, lorsque les aides ne peuvent être mises en place à domicile ou que l’accueil en établissement n’est pas possible, ce sont le plus souvent les proches – conjoint, enfant, parent ou autre membre de la famille notamment – qui sont mis à contribution, au point parfois d’être assignés à résidence dans le cadre de leur accompagnement ! Un état de fait contre lequel milite l’Association Française des Aidants.

Les injonctions moralisatrices

Lorsque l’on est proche aidant, il n’est pas rare que la personne en situation de dépendance, mais aussi l’entourage ou encore les professionnels de santé, nous renvoient à cette idée qu’il est naturel d’aider, que c’est une évidence, un devoir. Il arrive aussi qu’ils nous disent quoi faire, quoi penser ou quoi ressentir. Même si ce n’est pas l’effet recherché, ces attitudes peuvent s’avérer culpabilisantes et contre-productives. Elles n’aident pas les aidants à choisir les modalités selon lesquelles ils souhaitent investir ce rôle.

Les phénomènes d’autocontrainte

Outre ce qui est renvoyé par la famille ou l’entourage, il y a aussi la pression que l’on se met soi-même, les obligations que l’on s’inflige, les tâches que l’on refuse de déléguer… tout en assurant ne pas avoir le choix ! C’est parfois malheureusement une réalité mais, dans bien des cas, des alternatives sont envisageables.

Or, franchir le pas n’est pas toujours évident. Cela amène à formuler une demande d’aide, par exemple à des proches ou des professionnels, afin qu’ils prennent le relais. Cette démarche peut aussi inviter à accepter le fait que la personne n’a pas autant besoin de nous qu’on le pense, ou bien que d’autres peuvent s’en charger à notre place… sûrement différemment, mais peut-être suffisamment bien.

Malgré tout, s’ouvrir un espace de choix et subir le moins possible !

Lorsque l’on est proche aidant, les marges de choix au quotidien ne sont pas toujours celles que l’on souhaiterait. Mais cela ne signifie pas qu’elles n’existent pas et qu’il ne faut pas les investir, aussi réduites soient-elles !

Avoir le sentiment de subir est une expérience négative, aussi bien pour son estime de soi que pour son moral, autrement dit pour sa santé. Avant de prendre des décisions conséquentes et parfois difficiles, comme faire appel à des professionnels ou à des établissements d’accueil, une piste est de commencer par réinvestir les choix du quotidien : les menus, les horaires, le programme de la soirée, des vacances, etc. Il ne s’agit pas de devenir tyrannique et d’imposer ses choix à autrui, mais de s’autoriser à négocier pour faire valoir ses points de vue, ses envies, ses contraintes… Ceci étant, il peut tout à fait exister des points non négociables !

Retrouver sa capacité à agir

À travers la question du choix, c’est aussi celle de la capacité à agir qui se pose : retrouver un espace de choix permet de remobiliser sa capacité à agir. Une ambition qui peut sembler hors de portée quand on est pris dans un quotidien lourd et fatiguant…

C’est pourtant possible, comme nous le disent les participants des Cafés des aidants et des formations des aidants : leur contribution à ces actions, via les échanges qui s’y tiennent et les apports des animateurs, les ont amenés à prendre des décisions pour eux-mêmes ou pour les proches qu’ils accompagnent, afin de retrouver plus d’équilibre au quotidien.

N’hésitez pas non plus à venir poser vos questions sur Aidons les nôtres bien sûr !