Les droits des proches aidants, parlons-en !

L’annonce de la stratégie de mobilisation et de soutien des proches aidants 2020-2022 a remis sous les feux des projecteurs la question de leurs droits. Une question essentielle mais à regarder de près pour ne pas s’y tromper !

Droits des aidants et droits des personnes malades, en situation de handicap et de dépendance

La mise en œuvre de droits pour les proches aidants (droit au répit, droit à des congés spécifiques, droit à indemnisation pour l’aide apportée, etc.) peut être envisagée comme une reconnaissance de leur contribution à notre société. A condition néanmoins que les droits des personnes accompagnées soient et restent effectifs, le premier d’entre eux étant d’avoir accès à l’aide et aux soins professionnels requis par leur situation de santé. Sans ce préalable, le développement de droits pour les proches aidants a des accents d’assignation et d’instrumentalisation, sous couvert de soutien.

Deux droits fondamentaux

Du point de vue de l’Association Française des Aidants, les proches aidants doivent pouvoir préserver le lien initial aux proches qu’ils accompagnent et conserver leur lien à la société. Autrement dit, les proches aidants doivent avoir le droit de rester des conjoints, des parents, des enfants, des amis, etc. et de ne pas devenir des professionnels de substitution, au risque de brouiller les liens et d’abîmer les relations. Les proches aidants doivent également avoir le droit de ne pas être assignés à résidence d’aider, mais de pouvoir concilier l’accompagnement d’un proche avec les différents domaines de la vie (et pas uniquement avec la vie professionnelle !).

Droits communs et droits spécifiques

Permettre aux proches aidants de concilier l’accompagnement de leurs proches et les autres domaines, et temps, de la vie peut passer par la reconnaissance de droits spécifiques, mais pas uniquement. Il importe de regarder comment le droit commun permet à tout un chacun de trouver un équilibre de vie et d’exercer pleinement sa citoyenneté. Lorsque le droit commun est favorable à tous, il l’est aussi pour les proches aidants.

A titre d’exemple : une entreprise qui veille à ce que ses salariés puissent concilier de façon satisfaisante leur vie personnelle et leur vie professionnelle œuvre aussi à la facilitation du quotidien des salariés en situation d’aidant. La définition de droits spécifiques n’est pas systématiquement nécessaire et, quand elle n’est pas envisagée à bon escient, elle peut s’avérer stigmatisante vis-à-vis d’une population qu’il s’agissait pourtant de prendre en compte ou de reconnaître.

L’accès aux droits

Il n’est pas possible de traiter la question des droits des proches aidants sans aborder l’épineuse question de l’accès à ces droits. La connaissance des droits qui sont les siens et leur mise en œuvre relève trop souvent d’un parcours du combattant. En cause : la complexité des dispositifs, des organisations territoriales diverses et pas toujours lisibles, la diversité des interlocuteurs (et parfois leur manque de formation à la prise en compte des aidants), sans oublier la lourdeur administrative. Commençons par rendre effectifs les droits existants et identifions ensuite les droits complémentaires à mettre en œuvre, en s’assurant, dès leur conception, que les proches aidants pourront effectivement y recourir.

Le statut, un faux-ami ?

A ce jour en France, il n’existe pas à proprement parler de statut de proche aidant. Est-ce un frein à leur reconnaissance ? Pas si sûr ! Car à un statut est certes associé des droits, mais également des obligations, des responsabilités et des devoirs. Disposer d’un statut implique en outre de montrer patte blanche, de démontrer, de justifier. Avec un statut, où serait placé le curseur ? A partir de quelle quantité, de quelle qualité d’aide apportée pourrait-on prétendre à ce statut ? Qui peut en être juge ? A quels renoncements faudrait-il avoir consenti (renoncement au temps libre, à la santé, à la vie personnelle et sociale) pour bénéficier des avantages associés et le plus souvent considérés comme des compensations ? L’équilibre sera-t-il au rendez-vous ?

Compte-tenu de l’ambivalence des politiques publiques à l’égard des aidants et du poids toujours moralisateur du regard social porté sur eux, assurons-nous de ne pas enfermer et assigner encore davantage, à l’appui d’un statut, les proches au rôle d’aidant. Cherchons plutôt à permettre aux personnes dont un proche est concerné par la maladie, le handicap ou la dépendance, de réaliser des choix éclairés, effectués en toute connaissance de cause, sur le pourquoi, sur le comment et sur les conditions dans lesquelles ils envisagent le rôle d’aidant.