Partie 2 – L’histoire de Catherine, aidante de ses deux parents

Retrouvez la suite du témoignage de Catherine, aidante de ses 2 parents, qui a le sentiment de « ne plus avoir de vie ».

Comment définiriez-vous votre rôle d’aidante auprès de votre maman ?Vous êtes-vous fixé des limites ?

Pour moi, l’aider c’est la maintenir dans un monde réel. Je représente l’affect pour elle. Je lui apporte l’affection dont elle a besoin, la tendresse. Quand j’y vais, elle me prend la main et j’arrive à la faire sourire. Aujourd’hui, je suis tutrice de ma mère et je m’occupe de tout gérer, les comptes, les maisons… Heureusement, mes parents étaient financièrement à l’aise. J’ai un rôle de surveillance aussi. Je m’assure que maman est bien où elle est. J’y vais 2 fois par semaine. J’ai posé des limites et mon mari m’interdit d’y aller plus souvent car quand je rentre, je pleure. Ça me fait mal de la voir comme ça. La culpabilité s’installe car quand je pars, elle me dit : « Ne pars pas », c’est terrible. C’est très dur.

Je sais que maman n’a plus beaucoup de temps à vivre. Quand mon père est décédé, j’ai dû prendre la tutelle de ma mère officiellement. Moi j’ai des faibles moyens et avec le chien de mes parents et mes déplacements quand je vais voir ma mère, ça pèse sur mon budget. Quand j’ai demandé au juge des tutelles si je pouvais me rembourser de mes frais, il m’a opposé un refus.

Et puis, j’ai mis la maison de mes parents en vente car cela coûte cher en entretien et ça fait des soucis. Mais je suis bloquée par le notaire qui me demande l’accord du juge des tutelles.
Quand j’ai accepté la tutelle pour ma mère, je ne savais pas à quoi m’attendre. C’est lourd une tutelle. Je ne le savais pas. Ça vient se rajouter à la souffrance. Je n’ai pas encore fait le deuil de mon père depuis son décès il y a un an et demi. Quand on a la tête trop pleine, il n’y a plus rien qui s’imprime. J’oublie des choses. Je suis en dépression depuis la grande dépendance de mes parents. Ça s’est déclenché quand je suis devenue aidante. Quand ça vous tombe dessus, c’est dur.

Et aujourd’hui, comment le vivez-vous ?

Pour moi, l’aider c’est la maintenir dans un monde réel. Je représente l’affect pour elle. Je lui apporte l’affection dont elle a besoin, la tendresse. Quand j’y vais, elle me prend la main et j’arrive à la faire sourire. Aujourd’hui, je suis tutrice de ma mère et je m’occupe de tout gérer, les comptes, les maisons… Heureusement, mes parents étaient financièrement à l’aise. J’ai un rôle de surveillance aussi. Je m’assure que maman est bien où elle est. J’y vais 2 fois par semaine. J’ai posé des limites et mon mari m’interdit d’y aller plus souvent car quand je rentre, je pleure. Ça me fait mal de la voir comme ça. La culpabilité s’installe car quand je pars, elle me dit : « Ne pars pas », c’est terrible. C’est très dur.

Je sais que maman n’a plus beaucoup de temps à vivre. Quand mon père est décédé, j’ai dû prendre la tutelle de ma mère officiellement. Moi j’ai des faibles moyens et avec le chien de mes parents et mes déplacements quand je vais voir ma mère, ça pèse sur mon budget. Quand j’ai demandé au juge des tutelles si je pouvais me rembourser de mes frais, il m’a opposé un refus.

Et puis, j’ai mis la maison de mes parents en vente car cela coûte cher en entretien et ça fait des soucis. Mais je suis bloquée par le notaire qui me demande l’accord du juge des tutelles.
Quand j’ai accepté la tutelle pour ma mère, je ne savais pas à quoi m’attendre. C’est lourd une tutelle. Je ne le savais pas. Ça vient se rajouter à la souffrance. Je n’ai pas encore fait le deuil de mon père depuis son décès il y a un an et demi. Quand on a la tête trop pleine, il n’y a plus rien qui s’imprime. J’oublie des choses. Je suis en dépression depuis la grande dépendance de mes parents. Ça s’est déclenché quand je suis devenue aidante. Quand ça vous tombe deJe ne le vis pas, je le subis ! Aujourd’hui, je voudrais que ma maman s’en aille. Quand je me rappelle comment elle était, elle était vraiment très indépendante et de la voir complément dépendante, c’est dur. On a toujours en mémoire ce qu’était la personne. Elle ne se plaignait jamais. Je me demande si c’est ça la vie.
C’est une pathologie qui fait souffrir tout le monde. C’est une bombe à retardement pour la société. À un moment elle a été hospitalisée pour déshydratation quand elle était encore à domicile. Elle a été réhydratée. Avec le recul, je me demande s’il n’aurait pas mieux valu qu’elle parte à ce moment-là. Je pense qu’elle n’aurait jamais voulu qu’on la voit dans cet état-là.

A l’enterrement de mon papa, ma mère a réalisé ce qui se passait et elle a pleuré tout le temps. Ma sœur était là et quand je lui ai demandé si elle pouvait ramener maman à la maison de retraite, elle m’a dit : « Ah non il faut que je rentre, j’ai de la route ». Alors que c’était sur son chemin ! C’est sa fille qui l’a persuadée de faire ce petit détour. sus, c’est dur.

Qu’est-ce que ce rôle d’aidante vous a apporté ou vous apporte ?

Aujourd’hui, je prends vraiment conscience de l’importance de ceux que j’aime et j’ai pris conscience de la mort et de la dépendance. Je sais que ceux que j’aime peuvent disparaître et du coup mon comportement a changé. Je suis plus à l’écoute et j’ai plus envie de faire plaisir, de ne pas rater des moments importants.
Et puis, je me rends compte de l’égoïsme, du manque de solidarité des autres. Je n’imaginais pas que ma sœur allait abandonner ses parents et me laisser toute seule pour gérer tout ça. Je n’avais jamais imaginé ça. Elle me semblait très famille ; beaucoup plus que moi d’ailleurs ! Quand cette situation arrive, beaucoup de non-dits explosent. Je ne suis pourtant pas fille unique !

Dans ma relation avec maman, ça a renforcé nos liens. Maintenant je lui dis que je l’aime. Je ne le lui disais jamais avant. Avant je n’avais pas forcément envie de la voir, je la trouvais plutôt égoïste, en particulier avec mon père. Elle décidait et il fallait suivre. Cette situation a complètement inversé les rôles de chacun. Dans le couple, c’était ma mère qui décidait, mon père ne prenait jamais aucune décision. Et quand ma mère n’a plus été en capacité de décider, mon père s’est appuyé sur moi pour les décisions, pour tout.

Moi je suis devenue les parents de mes parents. On n’arrive pas à réfléchir sur le moment, on est dans le bain. Le schéma familial a explosé. Les parents ont un rôle de protecteur bienveillant. On a plus ça. Et en plus, il faut être solide pour endosser ce rôle.

Quelles sont les difficultés que vous rencontrez ?

Aujourd’hui que mon père n’est plus là et que ma mère est en Ehpad, mes difficultés sont administratives. Je dois gérer les comptes de tutelle de ma mère et ça demande du temps. J’ai réalisé d’ailleurs que je n’ai aucune protection si je me trompe ou si je prends la mauvaise décision dans la gestion de l’argent de mes parents. On n’a pas de protection en tant qu’aidant ou tuteur. Je ne suis pas très ordonnée et j’ai peur de perdre un papier qu’on me réclame ou prendre une mauvaise décision vis-à-vis de la tutelle. C’est un souci permanent. En plus, je n’aime pas tout ça, je ne suis pas administrative. Ce qui est paradoxal, c’est que ma sœur elle, est très ordonnée et elle aime gérer ce genre de tâches.
C’est lourd tout ça. C’est un poids énorme. Je ne savais pas qu’une tutelle était si difficile et si contraignante. Quand je le faisais avant d’avoir la procuration de mes parents, ça ne me posait pas de problème.

Comment définiriez-vous votre statut d’aidante ?

Un statut de victime. Les choses se sont faites spontanément. Mon implication a été progressive, ça s’est fait petit à petit et puis j’ai continué, il n’y avait pas le choix. C’est d’abord par humanité. Il n’y a pas eu de réflexion autour de tout ça. Je voulais leur apporter le meilleur dans leur dépendance. C’est par amour. Pourtant je n’ai pas eu le sentiment que mes parents se soient beaucoup occupés de moi. Ma sœur et moi avons été élevées par nos grands-parents pendant l’enfance car ma mère travaillait aussi et c’était compliqué pour elle car elle n’a pas pu me mettre à la crèche, je refusais de me nourrir. Du coup elle nous a envoyé toutes les 2, ma sœur et moi, chez nos grands-parents en Bretagne. J’avais autour d’un an. Mes parents venaient nous voir pendant les vacances. Je suis revenue vivre chez eux, je devais avoir 10 ans. Ma sœur est revenue plus tard. Il n’y avait pas d’intimité entre ma sœur et moi.
C’est le retour chez nos parents qui a été difficile. Le contexte l’était. Il y avait toujours un manque de ma grand-mère ou de ma mère. Je ne l’ai pas vécu comme un abandon mais comme un manque.

Si c’était à refaire, que garderiez-vous ? Que changeriez-vous ?

J’aurais fait preuve de beaucoup plus d’autorité par rapport à ma sœur. Je crois que je lui aurais dit : « Si tu ne veux rien faire, moi non plus ! ». Je pense que j’aurais eu cette position-là, pour la pousser à prendre, à partager les responsabilités, les choix. Je n’étais pas obligée de prendre la tutelle. C’est uniquement dans l’intérêt de ma maman. Même si finalement j’aurais fait la même chose !

Pourtant il y avait des auxiliaires de vie ?

Oui, mais je pense que je ne serais pas passée par les auxiliaires de vie. Je les aurais mis plus rapidement dans une maison de retraite. Ils n’étaient plus en sécurité chez eux. Avec les auxiliaires de vie, ma mère s’est quand même retrouvée déshydratée ! Ce qui suppose qu’elles ne s’en occupaient pas. Et puis, je crois que j’aurais eu un autre comportement par rapport au médecin lors de l’annonce du diagnostic. Je lui aurais dit : « Vous vous rendez compte de ce que vous m’annoncez » pour lui faire prendre conscience du rôle qu’elle devrait avoir vis-à-vis des aidants. Pour les médecins, l’aidant n’existe pas.

Et donc je crois qu’il faut vraiment donner un statut à l’aidant. Il n’y a aucune information. Quand je parle d’un statut, ce n’est pas un salaire mais une protection administrative, peut-être avoir une structure sur laquelle on pourrait s’appuyer. Et le juge des tutelles ? Il est là pour protéger les biens de la personne mais pas l’aidant. L’aidant est isolé.

Vous vous êtes enseignée sur la possibilité d’avoir du soutien en face-à-face ? 

Non, aujourd’hui je n’ai plus d’énergie. Depuis que mon papa est parti, je crois que j’ai lâché prise pour ma vie à moi. Ma vie n’a plus d’importance. J’ai trop subi.

Et après ?

J’y pense. C’est un point d’interrogation. Moi je crois que je vais partir avant ma mère. Je voudrais partir avant elle mais je ne veux pas l’abandonner. C’est un dilemme ! Je me dis que je n’arriverais pas à supporter le départ de ma maman. Ma vie est centrée sur elle. Ça va être extrêmement douloureux tout en le souhaitant. Tout est axé sur ma maman. C’est une fuite de ma vie. Je n’arrive plus à vivre personnellement. C’est arrivé progressivement. Cela fait 3/4 ans. Une grande fatigue s’est installée, je dors mal. Vous savez, on se fait du souci. Je me suis endeuillée volontairement de ma vie. Je suis artiste comme je vous le disais mais aujourd’hui, je n’ai plus envie de rien.