Peut-on dire : « Aidant un jour, aidant toujours ? »

La maladie neuro-évolutive qui va affecter votre proche s’introduira comme « par effraction » dans votre vie et pourra, bien souvent, faire des dégâts. La réorganisation de toute cette structure est inévitable.

Le proche aidant : la fonction, le ou les rôles, les tâches

Dès l’annonce du diagnostic, souvent décrite comme une frontière entre l’avant et l’après, tout change : « Après, plus rien n’est comme avant », « Du jour au lendemain, je suis devenu aidant ». C’est dans les aspects de ce changement qu’il convient de distinguer votre fonction d’aidant, votre rôle et les tâches à effectuer. Ces trois aspects sont souvent enchevêtrés (de gré ou de force), glissant l’un vers l’autre et réduisant l’existence propre des différents protagonistes.

• La fonction d’assistance : le devoir de venir en aide à votre proche, devenu plus vulnérable car dépendant, est toujours présent. Il est régi par des systèmes culturels mais aussi cérébraux et psychologiques complexes.
• Les rôles : ils se dessinent et sont dépendants du socle sur lequel s’est construite la relation par le passé (réelle ou imaginée), ainsi que des manifestations cliniques de la maladie impliquant de répondre à des besoins spécifiques. Ces rôles sont imposés par la situation, même s’ils peuvent paraître choisis et assumés. Ils ne sont pas toujours logiques, ni joués dans la juste mesure. Il est ainsi courant de voir des rôles de maternage, des glissements de rôles (une fille occupant le rôle de sa mère auprès d’un père), des rôles amenant à une certaine autorité, des rôles empruntés au personnel soignant…
• Les tâches : outre le partage des moments du quotidien, le proche aidant assume des tâches de surveillance, d’animation, de rééducation cognitive, de soins spécialisés et tant d’autres…

Le proche aidant : une individualité à préserver, des ouvertures à offrir

Celui qui porte la relation d’aide endosse dès le début ce costume permanent de l’aidant qui le définit, absorbe son temps et souvent, sa personnalité, laquelle est reléguée au second plan.

L’évolution longue, déroutante, incertaine au cours du temps des maladies neurocognitives ainsi que la mouvance des états cliniques obligent à des réajustements de ces trois composantes. C’est épuisant et souvent générateur de tensions avec votre proche, les membres de la famille et les professionnels. Or, la formule « Aidant un jour, aidant toujours » ne fait que vous enfermer dans un portrait figé, en costume d’aidant qui devient votre « personnage », de plus en plus lourd à porter. Il est beaucoup plus utile de vous donner les moyens de s’ajuster aux différents aspects de votre vie, d’en mesurer les limites, d’en changer voire de ne pas les endosser temporairement.

Le proche aidant : l’étayage incontournable d’une relation d’aide spécifique

Les aidants happés dans cette spirale ont besoin eux-mêmes d’être aidés très tôt dans l’évolution de la maladie, afin d’y voir plus clair entre fonction, rôle et tâches justes et ainsi permettre au système de tenir solidement.
La mise en place d’un cadre d’accompagnement en est la clé de voûte. Il s’agira d’y puiser des bienfaits sans modération, sans culpabilité d’avoir à les demander, sans prendre en compte le jugement de tous ceux qui disent ne pas en avoir besoin.

Il est conseillé de lister les personnes et structures ressources fiables :

• Les professionnels du soin ou de la relation d’aide (médecin, orthophoniste, infirmière, pharmacien, aide à domicile…). Leur écoute bienveillante, leur conviction et leurs compétences dans les pathologies en cause feront la différence ;
• Les structures d’accueil d’urgence, structures de rééducation en cas de besoin ;
• Les établissements d’accueil, même temporaire si situation inhabituelle (maladie aiguë du proche) ;
• Les interventions de personnes formées à l’animation à domicile afin de structurer un rituel d’activité et libérer du temps libre ;
• Les lieux d’information et de formation aux pathologies concernées ;
• Les plateformes d’échanges où s’exprimer, poser des questions sur tous les sujets médicaux, sociaux, juridiques. La parole revêt une importance capitale ;
• Les membres de la famille, amis, voisins disponibles.

Si cette démarche n’est ni suggérée, ni entreprise, le risque portera sur la déstabilisation du système aidant/aidé qui générera une fermeture totale à toute solution et apportera de nombreuses difficultés. Et surtout n’oubliez pas : rechercher, exiger, se battre mais rester confiant dans le fait que de nombreuses solutions existent.

La crise actuelle qui secoue brutalement les proches aidants et leurs malades aidés est douloureuse. Elle ne doit pas faire oublier les mesures en place, ou prêtes à l’être, sur la voie du soutien aux aidants.