Proches aidants et handicap invisible : l’importance d’en parler

En France, 12 millions de personnes sont en situation de handicap. Parmi elles, plus de 9 millions ont un handicap invisible. De quoi s’agit-il et comment cela peut-il impacter le proche aidant ? 

Dans le film « les Intranquilles » de Joachim Lafosse, sorti en 2021, le personnage de Damien est bipolaire, une maladie caractérisée par des fluctuations de l’humeur qui surgissent de façon souvent disproportionnée en intensité et/ou en durée.

Entre ces périodes de « crise », rien n’indique cependant que Damien est malade. Aucune raison de s’inquiéter et pas de signes qui permettraient à une personne extérieure de comprendre ce qu’il vit. Sauf que la magie du cinéma fait que ce qui apparait invisible aux yeux des autres est justement mis en lumière, par des effets de cadrage, une voix off parfois ou une musique intensifiée pour faire comprendre au spectateur qu’un incident se prépare… Le hublot de la caméra donne à voir et à comprendre la vie des personnes qui vivent avec un handicap invisible, ainsi que celle des proches qui les accompagnent. 

Rendre visible l’invisible 

Dans la « vraie vie », c’est différent. Pas de notice d’explication, pas de metteur en scène qui viendrait nous prendre par la main pour expliquer que cette famille, a priori tout à fait classique, vit en fait au rythme d’une maladie qui permet certes à la personne malade de se déplacer sur ses deux jambes mais qui régit souvent tous les aspects du quotidien. 

On parle de symptômes ou de maladies invisibles. Ce sont les maladies chroniques par exemple, des maladies neurodégénératives telles que la sclérose en plaques, le cancer, les maladies rénales ou le diabète…

Qu’en est-il du proche ? On imagine aisément ce que peuvent être les difficultés d’une famille qui vit autour d’une personne qui se déplace à l’aide d’un fauteuil roulant, d’une canne blanche ou autres signes visibles d’une maladie. On a de l’empathie, on propose parfois son aide et une écoute bienveillante. 

Mais quand la maladie ou le handicap ne se voit pas, le proche aidant disparait lui aussi et devient l’invisible d’une maladie qui l’est déjà. Difficile quand on n’est pas questionné de s’exprimer ouvertement sur son vécu et son ressenti puisqu’en apparence, tout est « normal ». 

Parler de sa situation avec des personnes qui vivent la même chose peut alors apporter du soutien et aider à se sentir moins seul(e). 

Pour aller plus loin :

L’Association Française des Aidants s’adresse à tous les aidants, quelques soient l’âge, la maladie ou l’autonomie de la personne accompagnée.  Elle propose notamment des Cafés des Aidants qui sont des lieux et des espaces de discussions entre aidants. Ils sont animés par un travailleur social et un psychologue autour d’un thème qui change à chaque rencontre.
Pour accéder à la carte qui les répertorie : https://www.aidants.fr/vous-etes-aidant/participer-a-une-action-pres-de-chez-soi/presentation-de-toutes-actions/ (pour s’y inscrire, il faut contacter directement la structure organisatrice). 

Il existe également de nombreux groupes de parole destinés aux proches aidants organisés par des associations de patients. 

L’association Avec nos proches propose un soutien entre « pairs aidants ». Des aidants répondent au téléphone de 8h à 22h tous les jours : 01 84 72 94 72