Que reste-t-il de ce que nous partagions ?

Dans une enquête nationale réalisée par l’Association Française des Aidants en 2013, 43 % des proches aidants interrogés déclaraient que l’évolution de la relation au proche accompagné était la plus grande difficulté qu’ils rencontraient. 

La maladie ou le handicap, une expérience tout sauf anodine

Faire l’expérience de la maladie ou du handicap est une expérience significative qui peut bouleverser le rapport à la vie, aux priorités, à ce qui est essentiel. La maladie et le handicap ont aussi souvent leur lot de douleurs, de souffrances, d’incertitudes et d’inquiétudes, difficiles à vivre et gérer au quotidien pour les personnes touchées. Certaines maladies ou handicaps peuvent en outre altérer les comportements, les raisonnements, les réactions, le rapport au monde ou le mode de communication. Dans ces situations, peut naître pour les proches aidants le sentiment douloureux de ne plus reconnaître leur proche.

Un quotidien reconsidéré par le rôle de proche aidant

Être proche aidant amène à réaliser de nouvelles tâches, à poser de nouveaux gestes, à endosser parfois de nouvelles responsabilités. Certaines sont très pratico-pratiques : aider la personne dans les gestes de la vie quotidienne, gérer les papiers, entretenir le cadre de vie, coordonner les différents intervenants, etc.

D’autres sont moins visibles mais tout aussi prenantes : être présent en cas de problème, apporter un soutien moral, maintenir une vigilance pour s’assurer que tout se passe bien, etc. Tout cela combiné peut représenter un volume d’heures conséquent au quotidien et laisser peu de place aux temps libres, aux pauses, aux loisirs, …

Le lien initial au proche accompagné

Être proche aidant, c’est d’abord et avant tout être un proche : un conjoint, un enfant, un parent, un frère, un ami, etc. Or, au quotidien, l’aide finit parfois par prendre le devant de la scène. Au point que certains proches aidants ont le sentiment d’être devenus des aides-soignants, des infirmiers, des kinés, des travailleurs sociaux. Certains le vivent mal, ayant le sentiment de subir un rôle qui ne leur convient pas et qui abîme la relation. D’autres s’y investissent corps et âme au risque de que ce soit les personnes malades elles-mêmes qui ne les reconnaissent plus et regrettent le temps où ils avaient une épouse et non une infirmière, un fils et non un gestionnaire de biens, un ami et non un général en chef.

L’équilibre des rôles

L’équilibre entre le rôle de proche et le rôle d’aidant n’est pas toujours évident à trouver, tant le quotidien peut être lourd et imprévisible. Néanmoins, continuer de nourrir le lien initial au proche que l’on accompagne est essentiel pour ne pas brouiller les relations. Dans cette démarche, plusieurs pistes peuvent être envisagées.

• La première d’entre elles est de prendre le temps d’y réfléchir : comment notre relation évolue-t-elle ? Qu’est-ce qui a changé ? Qu’est-ce que nous ne partageons plus comme avant ? Attention, les réponses à ces questions ne sont pas forcément négatives ! Ce qui est partagé peut désormais être différent, mais tout aussi riche et précieux. 
• Dans la mesure du possible, il est important d’en parler avec le proche accompagné. Evoquer chacun son ressenti, ses regrets s’il y en a, ses aspirations pour réfléchir ensemble à la manière de restaurer le lien. Quelques réglages quotidiens suffisent parfois, dans la manière dont on se positionne, dont on communique, dont on veut organiser les choses en pensant bien faire. 
• D’une manière générale, un point de vigilance consiste à ne pas confondre le rôle de proche et celui de professionnel de l’aide et des soins. Il est souhaitable que les gestes et les tâches qui nécessitent une compétence professionnelle soient autant que possible réalisés par des personnes dont c’est le métier. 

• Lorsque la communication avec le proche est altérée du fait de la maladie ou du handicap, bénéficier des compétences de professionnels peut permettre d’identifier d’autres formes de communication. Des formations sont parfois proposées aux proches en ce sens. Vous pouvez vous renseigner auprès des associations par pathologies. 
• Réaménager des temps de partage en dehors du quotidien constitue aussi une démarche importante. Pour cela, un ergothérapeute peut par exemple étudier avec vous comment adapter les activités que vous réalisiez avec votre proche. Pour être mis en lien avec un ergothérapeute, vous pouvez contacter le service d’action sociale de votre caisse de retraite complémentaire. 
• Vous pouvez également envisager de participer à des loisirs ou à des séjours adaptés à la maladie ou au handicap. Pour en savoir plus, vous pouvez vous renseigner : 
              – auprès des associations par pathologies qui en proposent régulièrement 
              – auprès des Villages Vacances Répit Famille  
• Enfin, s’offrir du temps libre chacun de son côté peut aussi être une bonne façon de mieux se retrouver ensuite ! Ces temps de répit redonnent bien souvent du souffle à la relation ! Pour connaître les solutions de répit existant près de chez vous, vous pouvez vous rapprocher du Centre Local d’Information et de Coordination ou du service autonomie de votre Conseil Départemental. Pour trouver les coordonnées d’un point d’information près de chez vous : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/resultats-annuaire?service=point-information