La maladie de Parkinson en 2020

La maladie de Parkinson est une maladie neuro-évolutive et ne se guérit pas, mais des avancées prometteuses témoignent de la recherche active dont elle fait l’objet.

Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique causée par la dégénérescence de certains neurones situés en arrière sous le cerveau (tronc cérébral). Ils sécrètent une substance impliquée dans les fonctions motrices, les émotions, les fonctions cognitives : la dopamine. La maladie est caractérisée par un syndrome parkinsonien (troubles moteurs à la marche, un ralentissement, un tremblement de repos, une raideur), un syndrome anxio-dépressif auxquels se surajoutent de nombreux autres signes cliniques invalidants.

La maladie de Parkinson Idiopathique (typique) n’est pas à confondre avec des maladies telles que celle à Corps de Lewy qui sont proches sur certains signes cliniques mais dont la prise en charge diffère, surtout sur le plan des traitements qui ont un effet limité.

Des solutions pour les traitements

Des voies d’administration des médicaments, autres que la voie orale, sont un plus pour votre proche malade et vous-même, aidant, toujours à guetter la bonne heure de prise du traitement ou la survenue de complications.

La pompe à dopamine, délivrant en continu un gel contenu dans un boitier directement dans le duodénum par une sonde, permet de diminuer les nausées et surtout d’éviter périodes ON/OFF, alternance de déblocages/blocages ainsi que des mouvements anormaux (dyskinésies). Le boitier tient dans une pochette discrète ou un petit sac.

Le pilulier électronique est d’un grand confort en voyage, notamment en cas de décalages horaires, afin d’ajuster la prise médicamenteuse à l’horaire prévu. Des traitements récents sont toujours évalués en termes de service rendu au malade :

• Médicament associant la dopamine à effet immédiat et à effet retard : RYTARY ;
• Médicament ralentissant la dégradation rapide de la dopamine et diminuant les dyskinésies induites : XADAGO.

La stimulation cérébrale profonde

Elle s’adresse aux personnes de moins de 70 ans, avec une maladie évoluant depuis plus de 5 ans, sans signes psychiatriques ou cognitifs, chez qui les traitements ont été correctement instaurés avec la persistance de manifestations cliniques sévères ou des effets secondaires graves.

Elle consiste à implanter 2 électrodes dans la partie préfrontale du cerveau reliées à un boitier sous la peau. Concernant 5 à 10 % des malades, elle a d’excellents résultats sur la motricité. N’empêchant pas l’avancée de la maladie, il est conseillé de la réaliser sans attendre.

L’activité physique précoce et Activité Physique Adaptée – ou APA

À un stade précoce et modéré de la maladie, une pratique sportive soutenue améliorerait l’équilibre et le ralentissement, permettrait une meilleure absorption des médicaments et retarderait la survenue d’un état dépressif.

À un stade plus avancé, elle valorise l’image de soi et retarderait la survenue de troubles cognitifs. La pratique à 2 de la danse, du Qi Gong, du Tai Chi, outre un effet sur le mouvement et le geste, a, de façon certaine, un effet bénéfique sur le couple aidant/aidé. Le dispositif WALK, basé sur une stimulation rythmique auditive de la marche, est aussi intéressant.

Les cures thermales agréées en neurologie se centrent sur la maladie de Parkinson et s’inscrivent dans une approche bienfaisante et globale.

La reconnaissance comme maladie professionnelle

Environ 1 800 cas par an sont déclarés chez des agriculteurs ayant été exposés à des pesticides et/ou herbicides. Les compensations, en cas d’incapacité de travail, la retraite possible, les dédommagements sont indispensables à activer dans ce cadre précis. Une prise en charge spécialisée est requise.

La recherche a le vent en poupe

La découverte de causes environnementales (expositions aux métaux lourds, aux solvants) et des facteurs génétiques familiaux permettent de mieux cerner la maladie.

En parallèle, l’hypothèse du deuxième cerveau met en évidence la présence de neurones en grande quantité existant dans l’intestin. C’est à partir de là que cette maladie se déclarerait puis se propagerait le long des voies du système nerveux. Des pistes de réflexion sur des thérapies telles un changement diététique, un changement de la flore intestinale sont explorées. La thérapie génique, la greffe cérébrale de cellules souches ou autres, un vaccin contre l’effet dégradant d’une protéine devenant toxique sur les neurones (alpha-synucléïne) sont autant de travaux intéressants.

Au cours de cette maladie longue entrainant de multiples dépendances, les proches et les malades sont mis à mal par la complexité douloureuse des manifestations cliniques, la gestion des médicaments, le retentissement socio-professionnel, l’inévitable évolution.

Ne restez surtout pas isolés ! Renseignez-vous sur toutes les avancées, rejoignez réseaux et associations car les choses bougent ! Enfin, exigez un suivi global auprès de professionnels formés et passionnés.