Le syndrome du coucher du soleil ou « sundowning syndrom »

Que ce soit à domicile ou en institution, qui n’a jamais constaté, en fin de journée, un changement dans le comportement des personnes souffrant de maladie d’Alzheimer ?

Agitation motrice (augmentation des déambulations, difficultés à rester calmement au fauteuil), cris, demandes réitérées, expression du besoin de fuir le lieu pour aller quelque-part (chez soi, rejoindre sa maman décédée depuis longtemps, aller se promener), peur d’être laissé seul, pleurs, réactivité, refus : ce sont des manifestations anxieuses survenant à ce moment où la journée aborde ses dernières heures.

Maintenant bien connue chez les personnes présentant des troubles cognitifs les empêchant d’appréhender leur monde avec des repères rassurants, cette agitation de fin de journée est nommée « syndrome du coucher du soleil », d’après l’anglais « sundowning syndrom ».  

Cette observation faite depuis très longtemps chez les personnes fragiles vivant leur vie en institution et chez les petits enfants, était, il y a bien longtemps, appelée « agitation de l’heure des ténèbres ». Cependant, quand l’arrivée de l’hiver se fait plus profonde et plus sombre et donne à ce symptôme une teinte de « peur du noir » avec sa corollaire de peur de la mort, force est de constater qu’il peut tout aussi bien survenir en plein solstice d’été ! 

Des pistes à explorer pour l’expliquer

Il serait trop réducteur de ne trouver des explications que dans un vieillissement des rythmes et des sécrétions des neuromédiateurs mal gérés par un cerveau malade. Si cela est vrai, il n’en demeure pas moins que d’autres causes plus accessibles doivent être envisagées :

• La journée offre souvent trop de « stimuli » aux personnes âgées fragiles, même si ceux–ci sont incontournables : lever, toilettes, activités, va-et-vient bruyant dans les couloirs, soins, repas pris en groupe souvent agités, visites, etc. Elles ne peuvent plus intégrer cela dans une compréhension logique, dans un espace-temps structuré. Aussi tous ces stimuli sont absorbés en bloc tout au long de la journée et créent, lorsque celle-ci s’achève, une saturation fatigante engendrant une anxiété. Veiller à offrir des moments de repos et des activités raisonnables ! 
• Paradoxalement, c’est aussi lorsque le rythme de la journée change que ces personnes, dont l’absorption émotionnelle est très vive, ressentent : le départ des proches, le changement et la réduction du personnel soignant, la modification des bruits de la rue et des activités proposées. C’est comme un vide qui s’installerait, lui aussi générateur d’angoisse. Penser à proposer une boisson chaude, une dérivation rassurante de l’angoisse: musique douce, objet rassurant, évocation d’un bon moment, toucher réconfortant !
• Les personnes qui ont été en errance, en déambulations sans but, en absence de lien relationnel rassurant pendant une grande partie de la journée ressentent une grande lassitude, un manque de sens propice à une agitation anxieuse. Il est humain de créer des liens de réassurance sur leur existence en amont de la survenue du syndrome.
• En fin de journée, les douleurs deviennent pénibles. Elles sont souvent mécaniques dues à la marche, mais il faut penser aux douleurs de crampes et d’ankylose chez ceux qui sont installés des heures au fauteuil dans des positions parfois inconfortables. Evaluer la douleur et proposer des solutions de confort ou un soulagement médicamenteux !
• L’efficacité des médicaments peut diminuer. Soit ils ont été donnés en début de journée, soit les doses du jour sont inadaptées (antalgiques, médicaments psychotropes, traitements antidiabétiques, antiparkinsoniens parmi les plus communs). Penser à demander au prescripteur de réévaluer les traitements !
• Les perturbations de la glycémie (en hypo ou hyper) sont incriminées chez les personnes diabétiques. Vérifier le taux de glycémie !
• La lumière est fréquemment discordante avec le rythme des personnes : vive (blanche ou bleue), elle va induire l’activité, douce (jaune, orangée) elle va apaiser. Adapter le type de lumière aux moments du jour ! 
• Les altérations de la vision (cataracte, dégénérescence maculaire) ou l’oubli des lunettes sont aggravées par le jour qui baisse et vont induire une perception erronée de la réalité environnante voire occasionner des hallucinations. La mauvaise interprétation d’un objet, d’une forme, d’un lieu est anxiogène. Suggérer de mettre une lumière d’appoint !
• Les altérations des rythmes jour-nuit si fréquents dans la maladie d’Alzheimer entrainent des inversions de cycle. Une personne qui dort tout le jour s’anime le soir où elle ne trouve pas l’activité, le soutien et la présence de ses proches. 
• Une augmentation de la température corporelle en fin de journée a été évoquée. Il semblerait qu’une atmosphère plus fraîche ait une fonction calmante. Donner une douche tiède, rafraîchir mains et avant-bras, ne pas trop couvrir et aérer la pièce !
• Une protection non changée, une rétention des besoins physiologiques d’aller uriner ou à la selle peut devenir difficile à gérer en fin de journée, source d’un inconfort terrible. Assouvir ces besoins normaux de soulagement et d’hygiène doit être une priorité !
• Enfin, la maladie elle-même ne facilitant pas la compréhension et l’expression de ces ressentis,  augmente l’inconfort émotionnel de la personne.

Si la réassurance au calme est incontournable, il n’en demeure pas moins qu’une évaluation doit être entreprise afin de déceler les causes environnementales, médicales, thérapeutiques, accessibles à être améliorées ou résolues.