« Je veux mourir chez moi » : premières approches de l’aidant pour accompagner son proche âgé

Une majorité de personnes âgées désire vivre leurs derniers instants de vie paisiblement à domicile. Pour les ¾ d’entre elles, cela ne se passe pas de cette façon, surtout en cas de démence, et ce chiffre progresse depuis des décennies. Mourir chez soi est envisageable mais comment aider votre proche âgé à aborder cette étape de la vie ?

C’est envisageable, mais il est sage d’anticiper

En effet, si votre proche âgé a manifesté l’envie de passer ces derniers instants de vie chez lui, il reste primordial, surtout lorsque la fin de vie débutera, de prévenir une hospitalisation en urgence. Source légitime d’inquiétude pour lui et vous, l’hospitalisation peut cependant être suggérée par une famille épuisée, supportant mal certaines situations à domicile (nausées, gêne respiratoire, agitation)… notamment si elle estime que seul le milieu hospitalier (y compris en soins palliatifs) permettra au proche d’accéder à des soins efficaces. 

Il est recommandé de prendre le temps d’appréhender les enjeux de ce souhait de fin de vie, qui sera raisonnable si les deux parties en expriment une volonté réfléchie. 

Comment anticiper ?

Conjoint ou l’un de ses enfants, l’aidant convaincu peut lancer la réflexion du proche âgé lorsque, par exemple, il l’informe de ses droits : personne de confiance, rédaction de ses directives anticipées, désignation d’un mandataire de protection future. Ou bien à l’occasion d’un article sur le sujet ou du possible aménagement de son habitat ou encore l’utilisation d’une téléassistance… Si votre proche ne l’a pas encore évoqué, alors qu’il est préconisé d’y songer tôt, il est recommandé de le laisser être notamment éclairé par son médecin traitant et toute source validée (par exemple, en prenant rendez-vous avec le CLIC le plus proche). 

Mais il serait sage que vous, aidant, soyez d’abord informé par un CLIC sur divers points : 

– Comment convaincre mon proche d’y repenser s’il dit « c’est trop tôt, ça ne me dit rien de penser à ces moments-là » ? A l’inverse, comment gérer mon refus de ce projet s’il m’en a parlé et dont je ne me sens pas capable ?

– Comment vivre sereinement s’il me rejette éventuellement et l’accompagner dans ses derniers instants ? Dois-je être rassuré face à la mort qui vient ? Aurai-je besoin du soutien du psychologue proposé par l’éventuelle hospitalisation à domicile (HAD) ?

– Comment rester disponible sans trop m’impliquer pour me préserver, donc déléguer aux professionnels et maintenir mes projets personnels ? Ai-je réfléchi à l’épuisement de certains aidants, comment le prévenir ? Comment organiser mes nécessaires temps de repos (qui me remplacerait ?) et surtout mon sommeil (saurai-je lui dire que je dois dormir une nuit ou deux hors de la chambre pour récupérer ?)

–  Serai-je capable de remplir les missions complexes pouvant me revenir ? Gérer ses repas (prévention des troubles de déglutition…), aidé ou non d’une aide à domicile(et pour quel idéal nombre d’heures journalières ?) ; sa toilette (seul ou aidé par exemple d’une aide-soignante d’un service de soins infirmiers à domicile ou SSIAD) ; demander un lève-malade par le SSIAD ou l’HAD pour le mettre aisément au fauteuil.

– Pourrai-je joindre le médecin traitant et m’aidera-t-il pour l’intervention d’un SSIAD pour une prise en charge adaptée à la maladie qui progresse, encore axée sur le confort de mon proche ? Ai-je bien noté qu’un SSIAD est pris en charge par l’Assurance Maladie, les mutuelles et qu’il n’intervient pas la nuit en cas de problème ?

– Ai-je compris l’HAD, prise en charge par l’Assurance Maladie et les mutuelles : succédant, sur demande du médecin traitant, à l’éventuel SSIAD préexistant parce que l’évolution est devenue compliquée. L’HAD est disponible 24h/24 (visite possible ou gestion téléphonique d’une difficulté). Elle gère, comme à l’hôpital, des soins lourds (palliatifs inclus) et continus (plusieurs visites par jour voire la nuit), y compris avec des médicaments hospitaliers. Son médecin coordinateur peut être contacté immédiatement, 24h/24, par le médecin traitant (restant le responsable médical) ou l’infirmier de l’HAD appelé la nuit.

– Quellepièce aménager pour le matériel volumineux (lit médicalisé, tables du matériel des infirmiers de l’HAD, lève-malade…) ?  

– Dans quel service hospitalier familier une entrée directe sera-t-elle éventuellement possible pour quelques jours, y compris pour que je dorme et reprenne des forces ?

– Les aides financières à solliciter : l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) du Conseil général, Fonds National pour l’Action Sanitaire et Sociale (finançant les gardes-malade à domicile, les protections urinaires, souvent coûteuses), capital d’une éventuelle assurance dépendance… ? Mon proche acceptera-t-il les dossiers à remplir ? Pourra-t-il affronter la charge lui revenant pour les aides à domicile, auxiliaires de vie voire garde-malades nocturnes (ne donnent pas de soins médicaux), même passagères ? Sa caisse de retraite complémentaire propose-t- elle des soutiens pour ses affiliés en fin de vie ?

 – Si mon proche vit seul loin de mon domicile et que, travaillant, je décide de m’impliquer sur place, comment être salarié de mon proche ?  S’il s’agit probablement de ses dernières semaines à vivre, quand devrai-je avertir mon employeur pour bénéficier pendant quelques semaines du congé de solidarité familiale, indemnisé par l’Assurance Maladie ? 

Enfin, il ne faut pas hésiter à faire ensemble plusieurs retours de savoirs afin d’apprécier l’aspect raisonnable ou non du souhait exprimé pour la fin de vie.

 Pour en savoir plus :

• Les SSIAD
• L’HAD
• Les différentes formes possibles de rémunération pour le proche aidant
• L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie
• Être salarié(e) de mon proche
• L’ Allocation Personnalisée d’Autonomie

Aller plus loin

Lire l’article « Avoir un proche en fin de vie«