Partie 1 – Maladie à corps de Lewy : le déni du conjoint et le refus d’aide

La démence est une maladie qui fait peur et il arrive parfois que le proche se réfugie dans le déni, pour fuir une réalité qui lui est insoutenable. Voici le témoignage de Marc, dont le père, devant la maladie de sa femme, a refusé de voir la réalité en face. 

Marc est le fils aîné d’une famille de 2 enfants. Il vit à proximité de ses parents qui partagent leur vie entre la région parisienne et Lagos au sud du Portugal, pays d’origine de son père. Il va les voir régulièrement mais depuis plusieurs mois, il s’est aperçu que le comportement de sa maman changeait. Elle ne se souvenait plus toujours bien d’événements récents, elle semblait un peu désorientée et elle cherchait souvent ses mots. Inquiet, il en a parlé avec son papa qui lui a dit que non, tout allait bien, qu’il n’y avait pas de problème. Et pourtant… 

Comment vous êtes-vous aperçu que votre maman avait des problèmes ?

Je vais voir mes parents régulièrement lorsqu’ils sont en région parisienne c’est-à-dire à peu près six mois dans l’année. On se voit en général le week-end avec ma sœur aussi qui est très présente. On passe toujours les fêtes de fin d’année ensemble en famille. Ma mère a imposé cette condition à mon père car lui, il vivrait bien toute l’année au Portugal. Ma mère le suit mais elle n’a jamais vraiment aimé vivre là-bas, elle s’y ennuie.

Les choses se sont installées petit à petit. Au début, c’était des petites pertes de mémoire. Je ne me suis pas inquiété, je me suis dit que c’était l’âge ! Et puis je me suis rendu compte que quand elle parlait, elle avait du mal à trouver ses mots. Elle disait « tu sais le truc là, le machin, tu vois ! ». Je me suis dit alors que ce n’était pas normal. 

J’en ai d’abord parlé avec mon père. Je lui ai dit que je pensais que quelque chose n’allait pas et je lui ai demandé s’il avait remarqué ses pertes de mémoire et le fait qu’elle cherchait ses mots quand elle parlait. Mon père m’a répondu qu’il avait remarqué que parfois elle oubliait des choses mais il a mis ça sur le compte de la fatigue et a minimisé le problème en disant que ça passerait. Ma mère a toujours été une grande anxieuse, elle s’inquiétait souvent pour tout et pour rien. Je pense qu’elle était aussi un peu dépressive. A la maison, c’était mon père qui décidait et ma mère a toujours été un peu effacée avec mon père. Elle faisait ce qu’il voulait. Ce qu’elle aimait, c’était quand on se voyait le week-end pour déjeuner ou quand j’allais faire des courses avec elle ou ma sœur. 

Alors j’en ai parlé avec ma sœur qui m’a dit aussi qu’elle s’était rendue compte que maman avait changé, qu’elle oubliait facilement des choses et qu’elle se renfermait un peu sur elle-même. Ma sœur avait remarqué aussi qu’elle oubliait des événements récents. 

En fait au début, c’était variable, ça dépendait des moments. Des fois, elle parlait normalement et puis tout à coup, on voyait qu’elle avait oublié ce dont on parlait. Mais comme notre père semblait ne pas s’inquiéter, on a rien fait. Ma sœur et moi, on s’est dit que quand même s’il y avait quelque chose de grave, notre père s’en serait rendu compte ! 

Puis, ils sont partis au « pays » comme d’habitude pendant plus de 6 mois. Pour mon père, il n’était pas question de rester là. Et quand ils sont rentrés, j’ai bien vu que les choses s’étaient aggravées. Elle avait du mal à faire des phrases, elle commençait et ne finissait pas. Elle avait des absences aussi. Et puis on s’est rendu compte qu’elle avait aussi des problèmes de coordination des mouvements. Par exemple, quand elle marchait, c’était plus lent et elle perdait un peu l’équilibre parfois. Quand elle devait prendre quelque chose dans la maison, je voyais bien qu’elle prenait son temps, ses gestes étaient plus lents. J’avais l’impression qu’elle faisait tout au ralenti. Et surtout, ce qui m’a le plus inquiété, c’est qu’elle avait des moments où elle avait l’air complètement absente. Quand on déjeunait ensemble le dimanche, on avait l’impression qu’elle ne savait plus bien où elle était et ce qui se passait. Elle semblait ailleurs de plus en plus souvent. Et un jour où j’étais là avec ma sœur, on s’est vraiment inquiétés car elle nous disait des choses invraisemblables. Par exemple, elle nous disait qu’elle était fatiguée car des gens venaient la nuit pour discuter avec elle. Elle avait des hallucinations et aussi elle devenait agressive parfois alors qu’elle était plutôt de nature discrète et douce. Elle n’élevait jamais la voix. Elle n’aimait pas les conflits. J’avais l’impression qu’elle était comme déboussolée. 

A ce moment là, mon père aussi s’est inquiété et il a reconnu que ça n’allait plus et que ça s’amplifiait. Il semblait perdu mais disait aussi qu’avec ma mère, ils se débrouillaient. 

Vous dites que père semblait minimiser la situation. Qu’avez-vous fait ?

A ce moment là, les symptômes étaient assez importants et surtout ça évoluait assez rapidement. Mon père ne pouvait plus faire comme si de rien n’était. Moi, j’ai commencé à faire des recherches sur internet car je voulais savoir ce qu’il se passait. J’ai trouvé des articles qui décrivaient les mêmes symptômes que ceux de ma mère et qui disaient que ça correspondait aux maladies de la mémoire comme Alzheimer dont on parle beaucoup. J’en ai parlé à ma sœur d’abord et tous les deux, on a dit à notre père qu’il fallait prendre rendez-vous avec un spécialiste pour savoir. Ma sœur et moi, on ne connaissait rien de cette maladie, c’était angoissant et je commençais à être perturbé dans mon travail. Deux semaines sont passées et mon père n’avait toujours pas pris rendez-vous. Je ne sais pas si cela lui faisait peur ou s’il ne se rendait pas bien compte de la gravité de la situation. Alors, j’ai pris les choses en main et j’ai appelé un neurologue qui m’a ensuite orienté vers une consultation mémoire. Ma maman a passé toute une batterie de tests pendant presque une journée. Et quand mon père m’a dit qu’ils avaient rendez-vous pour les résultats, j’ai pris une après-midi de congé et j’ai accompagné mes parents. De toute façon j’avais décidé d’être présent pour ma mère. Et puis je voulais entendre moi-même les résultats ! 
Mon père semblait un peu détaché, je ne sais comment dire. Il ne laissait rien paraître et il continuait à vivre comme d’habitude et à faire ses activités comme si tout était normal.Il n’avait pas l’air plus inquiet que ça. J’avais l’impression qu’il ne voulait pas savoir.

Découvrez la suite du témoignage de Marc.