Les étapes de la maladie de Parkinson : éclairer l’aidant de la personne âgée

Cette maladie neuro-dégénérative débute en moyenne vers 58 ans et touche environ 200 000 personnes. Son évolution, certes inéluctable, diffère cependant pour chaque personne : dix ans après, 30 % n’auront pas débuté de perte d’autonomie. L’accompagnement, par des aidants familiaux isolés, est souvent éprouvant pour une majorité d’entre eux. Un éclairage sur les étapes de la maladie de Parkinson est crucial pour les aider à mieux accompagner.

La première étape, nommée « lune de miel » : un traitement efficace

La prise en charge globale ne débutera que lorsque la maladie gêne la vie quotidienne. Le traitement, aux doses les plus faibles, contrôle les conséquences de la destruction encore limitée des neurones du locus niger par la maladie : adaptations progressives des doses par le médecin traitant assisté du neurologue, contrôle des effets secondaires.

La kinésithérapie régulière de rééducation motrice est lancée, avec auto-exercices quotidiens. Sans oublier la prévention des chutes, le maintien du lien social et la surveillance d’une dépression (possible à tout moment mais, en moyenne, ne survient que dans un cas sur deux).

La personne retrouve des mouvements quasi-fluides, un pas sûr, une écriture satisfaisante, un contrôle d’éventuelles douleurs et une qualité de vie souvent tout à fait correcte.                                                  

Deuxième étape : complications du traitement

Au bout, en moyenne, de 6 ans, se côtoient des complications du traitement, avec une intensité fort heureusement tout à fait variable selon les personnes.

Ce sont les variations motrices et les mouvements involontaires :

• Les variations (ou fluctuations) motrices (effet « on-off »),  témoignent d’un net besoin cérébral en  dopamine. Alors que la personne prend, par exemple, son remède trois fois par jour, un effet « off » survient, à la fin de l’action du dernier comprimé : c’est une  « poussée » de maladie de Parkinson avec une raideur, souvent localisée (orteils, crampes des mollets), parfois généralisée (gêne à bouger dans le lit) et mobilité plus ou moins diminuée si cela survient le jour (gêne à se lever du fauteuil). Le neurologue va aider la personne en pouvant prescrire des prises plus rapprochées pour éviter un taux sanguin trop faible de remède (fin de dose).                     
• Les mouvements involontaires (ou dyskinésies), notamment au début ou au milieu de l’action médicamenteuse, sont souvent douloureux et favorisés dans 50 % des cas par le médicament. Ces douleurs touchent, par exemple, les membres, perturbant plus ou moins nettement une mobilité pourtant être contrôlée par le remède. Si le mouvement involontaire apparaît en milieu de dose, le neurologue pourra soulager cette difficulté en diminuant la quantité de remède par comprimé.

Des déclins moteur et cognitif

Après en moyenne 20 ans de maladie, survient progressivement le déclin moteur et cognitif, malgré le traitement.

La personne salive davantage, peut avaler de travers, parler plus ou moins faiblement (place de l’orthophoniste dans la prise en charge). Elle peut se voûter progressivement en avant et/ou d’un côté, pencher facilement en arrière. La marche est souvent redoutée : quand elle doit débuter, les pieds ont parfois du mal à avancer, franchir un trottoir devient hasardeux et la personne peut avoir des pas incontrôlables. Le risque de chute devient important. La marche peut devenir finalement impossible.

Peuvent aussi apparaître une baisse de la tension artérielle au lever du lit ou du fauteuil (favorisée aussi par le traitement), une incontinence urinaire, une constipation (moins de deux selles par semaine).   

L’attention intellectuelle, la mémoire sont progressivement moins efficaces. Mais seulement 30 % des malades évoluent vers une authentique démence, souvent précédée d’hallucinations, parfois facilitées par le traitement de la maladie.

Pour terminer, et pour ne pas rester seul, tout aidant confronté à une maladie de Parkinson aurait aussi intérêt à contacter l’association France Parkinson afin d’être accompagné et soutenu régulièrement et de manière personnalisée au-delà des conseils pratiques bien volontiers délivrés par le médecin traitant, le neurologue, le kinésithérapeute, l’orthophoniste voire l’ergothérapeute.