Des mots pour le dire mieux : petit lexique à l’usage des proches aidants

Face à une personne atteinte d’une pathologie neurodégénérative telle que la maladie d’Alzheimer ou troubles apparentés, les atteintes cognitives et les comportements qu’elle entraine, déroutent les proches aidants. Et parfois, les mots sortent vite, trop vite. C’est pourquoi nous vous proposons un lexique bien utile pour répondre à diverses situations et pour s’exercer à la pratique des mots.

Devant certaines situations ou certains comportements, les mots sont parfois inadaptés. On les regrette et ce, des deux côtés. S’ensuit le cercle de l’incompréhension mutuelle, avec son cortège de culpabilité, de chagrin, de révolte et de nouveaux blocages… 

Les adeptes des philosophies de soin humanistes recommandent un usage précis des mots. Leur choix n’est pas anodin et leur contenu se colore de notre façon de les dire, du ton employé, du regard qui les accompagne, d’une qualité de lien à l’autre et, au final, de la posture adoptée. La personne malade le ressent alors au plus profond d’elle-même. 

Ne jamais oublier que le silence est une forme de parole : ne dit-on pas que le silence est parfois « lourd de sens » ? Les silences peuvent être le signe d’une colère rentrée ou d’un ressentiment, qui sont parfois les seuls moyens que l’on trouve pour se protéger ou exprimer sa souffrance… 

Mais le silence peut aussi être léger, apaisé, intense et joyeux, nécessaire pour se ressourcer dans le calme. C’est la nature du regard qui fera la différence : dans le premier cas, il sera contrarié, réprobateur ; dans le deuxième, il sera empreint de douceur, presque souriant. Juste un « Chuut » doucement prononcé avec un doigt sur les lèvres peut être bien utile ! Il est des silences positifs. 

Comment utiliser ce lexique ?

• Il est tout d’abord recommandé de le parcourir dans son intégralité. 
• À chaque rubrique, choisissez une phrase que vous pensez pouvoir utiliser facilement. 
• Rappelez-vous d’une situation où il aurait été judicieux d’employer cette phrase. 
• Imaginez une situation dans laquelle vous aurez certainement besoin d’y avoir recours. 
• Exercez-vous hors situation, à voix haute (sauf si vous choisissez un « silence positif »). 
• Pour commencer, choisissez une phrase et une situation et lancez-vous ! 

Il vous faudra peut-être un peu de temps pour que vous y pensiez et que la spontanéité s’installe. Vous allez y arriver ! Une fois qu’une phrase fonctionne, cela doit devenir un réflexe, comme une même clé ouvre toujours la même porte. N’en changez pas ; vous aurez ainsi à votre disposition un trousseau de clés de confiance, de fermeté, de limites, d’encouragements… Cela donnera aussi des repères à votre proche. Enfin, n’oubliez pas de partager ces mots avec les autres intervenants. 

Jamais de mise en difficulté

Les phrases suivantes sont à éviter :

• Tu te rappelles ?
• Tu n’as pas oublié au moins ?
• Je viens de te le dire, tu oublies tout !

La mise en confiance

• Aie confiance en toi ! 
• Il n’y a rien à craindre.  
• Aidez-moi à vous aider, vous pouvez me donner un coup de main. 
• Je suis certain(e) que tu vas y arriver ! 
• Ça arrive à tout le monde d’oublier des choses. 

La franchise

• Je ne partage pas votre avis.
• Que tu sois aussi fâché(e) n’est pas très agréable !
• Tu es de très bonne humeur aujourd’hui !
• J’ai tellement aimé partager ce moment avec vous !
• Je suis fatigué(e)… Je perds patience…

La gratitude

• Comme c’est bien d’avoir accepté (ce soin, d’aller chez le docteur, de vous reposer, etc.), tu es bien mieux maintenant !
• Je suis soulagé(e) que tu sois en forme.
• Cela n’a pas été facile de prendre les médicaments mais, grâce à toi, tu peux (avoir moins mal, être détendu etc.)

La fermeté

• Cela n’est pas fait pour te contrarier/t’ennuyer. 
• Il ne m’est plus possible (de te laisser ainsi, de te voir souffrir car tu refuses les médicaments, etc.) 
• Je dois faire en sorte que vous vous sentiez mieux/plus à l’aise/plus confortable. 

L’introduction des impossibilités

Elles font partie de l’existence, même en dehors de toute pathologie ! 

• Je comprends que vous soyez déçu, MAIS…  
• Je sais que vous avez besoin de présence. C’est important, MAIS… 
• Ne crois pas que je n’ai pas pensé/que je ne sais pas que…, MAIS… 
• Je souhaiterais tellement que cela soit possible pour nous tous, MAIS… 
• À ta place, je réagirais de la même façon, tu as raison, MAIS… 

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