Le consentement aux soins de fin de vie

La loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, laisse quelques zones d’ombre qui nécessitent d’être clarifiées. Zoom sur la réglementation existante, sur les obligations du médecin, les droits du patient et de la famille. 

Le respect de la volonté exprimée de la personne est un principe absolu

Chaque personne a le droit de refuser les soins et sa volonté exprimée doit être respectée. Pour qu’elle puisse faire un choix éclairé, son médecin lui doit une information complète, loyale, adaptée à sa compréhension, en toute circonstance à propos de tout examen et soin. Il doit aussi informer sur les risques encourus, même lorsqu’ils sont peu probables. 

On a constaté qu’une personne correctement informée est moins inquiète, collabore mieux à la thérapie, ce qui permet un meilleur résultat. 

Le consentement de la personne malade doit être recherché dans tous les cas

Plusieurs points :  

• En cas de refus injustifié, le médecin doit chercher à convaincre en faisant appel à un spécialiste. La personne a le droit de rechercher un autre avis avant toute prise de décision. 
• Le majeur protégé sous curatelle consent à ses soins personnellement. Le curateur, même aux pouvoirs renforcés, n’a aucun pouvoir de décision. 

• Sous tutelle, le tuteur prend les décisions. Mais le médecin a l’obligation de rechercher, à défaut du consentement, au moins l’adhésion du malade. En cas de difficulté, le juge des tutelles statue. Il vérifie que la personne protégée a été correctement informée et qu’elle a bien donné son consentement. En cas de conflit, sous tutelle ou sous curatelle, le juge désigne un expert qui donnera un avis indépendant. Le critère est celui de la jurisprudence : le soin doit être proportionné à l’état de la personne et il dit être justifié qu’aucun autre moyen ne peut être mis en place pour assurer sa survie. 
• En toute hypothèse, en cas d’urgence, le médecin, comme le curateur et le tuteur, ou le proche sont habilités à prendre les décisions adaptées à l’état du patient.

Que faire en cas de fin de vie proche ?

• L’obstination déraisonnable est interdite. Le code de déontologie médicale est très clair en la matière. Le médecin doit accompagner la fin de vie car elle est inéluctable. Il a par ailleurs l’obligation de respecter les choix religieux et philosophiques du malade. Il doit aussi assurer l’accompagnement des proches. 
• L’obligation d’atténuer la douleur et les soins palliatifs⁽¹⁾ : le code de déontologie médicale oblige le médecin à traiter la douleur, en préservant la qualité de vie et la dignité du patient, même si le traitement doit hâter son décès. 

Quels moyens pour exprimer le choix quant à la fin de vie ?

Les directives anticipées  
 

La loi prévoit un écrit exprimant la volonté de la personne. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment. Cependant, elles sont difficiles à envisager car, par définition, au moment où elle les rédige, la personne ne peut imaginer dans quelles circonstances elles devront être mises en œuvre, ni quel sera son état d’esprit à ce moment-là. Les médecins constatent qu’il suffit de proposer des soins antidouleur et un accompagnement psychologique pour que la demande de mort disparaisse. Cet écrit doit être renouvelé tous les 3 ans. Il est prévu de le rendre obligatoire dès l’entrée à l’hôpital ou en maison de retraite. En effet, les difficultés actuelles proviennent de ce que les personnes ont rarement exprimé, par anticipation, leur volonté. La personne de confiance est dépositaire des directives anticipées. Elle participe à la décision et son avis prévaut sur tout avis non médical. 
  

Le rôle des proches 

Par ailleurs, les proches, aidants ou non, occupent un rôle. Ils sont informés des différentes situations et leur avis est sollicité, sauf si le malade s’y est opposé. Ils ne sont pas décisionnaires. Les conflits entre les proches sont fréquents et le législateur a voulu leur éviter la douleur d’une prise de décision difficile. 

La décision est prise collégialement par plusieurs médecins s’ils constatent qu’ils ne peuvent soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement ayant pour effet secondaire d’abréger sa vie. Ils doivent en informer le malade, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. 

Ainsi, les soins palliatifs sont obligatoires. Le malade doit être informé de ce qu’ils risquent abréger sa vie et doit être interrogé à plusieurs reprises. 

La procédure est la même lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté. L’euthanasie reste interdite en France, car, afin d’éviter les abus de pouvoir, le législateur a souhaité le maintien du contrôle social sur ce qui constitue parfois des meurtres commis par des personnalités perturbées. 

Tous les cas ne sont pas réglés par la loi Leonetti

La mort, choisie volontairement par la personne qui se suicide, qui en connaît et en maîtrise les moyens, en France ou à l’étranger, n’entre pas dans le cadre de la loi Leonetti. Qu’en est-il alors lorsque l’état de la personne ne lui permet pas d’agir par elle-même et demande l’assistance à son propre suicide ? Les médecins, comme certains proches, considèrent que la volonté du patient peut être clairement interprétée.  

L’arrêt des traitements est toujours possible, accompagné des soins palliatifs. Mais parfois, il n’y a pas de traitement au sens propre du terme : l’assistance respiratoire, l’hydratation, l’alimentation, sont-ils des traitements et doit-on les arrêter, y compris si cela engendre une certaine agonie pour le patient ? Faut-il alors donner ce que les médecins appellent une « sédation profonde » dont on sait qu’elle tuera par arrêt des fonctions vitales ou abréger ce temps avec un produit qui causera le décès ? 

C’est à chacun d’entre nous de réfléchir à ces questions, d’en parler avec son médecin et ses proches et de décider de ses choix de vie en toute liberté en les inscrivant dans les directives anticipées, confiées à la personne de confiance. 

(1) Les soins palliatifs consistent en un accompagnement sédatif, plus ou moins profond, et un accompagnement psychologique. Ils se pratiquent à l’hôpital ou à domicile.