Le consentement aux soins médicaux

La délivrance de l’information conduit la personne concernée à prendre une décision sur le soin qui lui est proposé. Ces règles s’appliquent au secteur médico-social, y compris dans les établissements.

Pour les personnes protégées, le code civil renvoie au code de la santé publique sur les questions personnelles comme le choix du lieu de résidence et des relations avec les tiers, dans lequel le soin intervient de façon prépondérante dans la mesure où elles sont protégées en raison de leur état de santé.

Il est important de connaître le code de la santé publique sur le consentement au soin qui constitue la référence pour toute personne vulnérable, protégée ou non.

La responsabilité de l’acte médical revient au médecin

Le code de la santé publique ne demande de décider ni aux proches ni au tuteur ni au juge.

Article L1111-4 : « Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu’il lui fournit, les décisions concernant sa santé.

Toute personne a le droit de refuser ou de ne pas recevoir un traitement. Le suivi du malade reste cependant assuré par le médecin, notamment son accompagnement palliatif.

Le médecin a l’obligation de respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ses choix et de leur gravité. Si, par sa volonté de refuser ou d’interrompre tout traitement, la personne met sa vie en danger, elle doit réitérer sa décision dans un délai raisonnable. Elle peut faire appel à un autre membre du corps médical.

La décision est consignée dans le dossier médical.

En cas de refus du soin proposé, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs.

Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la personne de confiance ou la famille, ou à défaut, un de ses proches, doit être consulté.

Le tuteur à la personne n’est pas mentionné.

Ainsi, même en cas de mandat spécial ou d’habilitation familiale, en curatelle, simple ou renforcée, et même en tutelle, la personne prend seule les décisions concernant les soins médicaux et l’organisation de sa vie quotidienne, en collaboration avec son médecin et en fonction des informations qu’il lui a fournies.

Les décisions importantes sont toujours prises de façon collégiale

Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible d’entraîner son décès ne peut être réalisé sans avoir respecté une procédure collégiale. 

C’est là qu’interviennent les directives anticipées. La personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches, doivent être consultés. Il s’agit d’une simple consultation car les proches ne sont pas décisionnaires.

La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. Elle doit être motivée, c’est-à-dire que les raisons de la limitation ou l’arrêt de traitement doivent correspondre aux données actuelles de la science et être proportionnées à l’état du malade.

Un médecin seul ne peut pas décider de l’arrêt des traitements. La prise de décision doit faire l’objet d’un débat avec l’ensemble du personnel soignant. Les infirmiers qui exécutent les soins, le psychologue, ou encore le psychomotricien ont autant d’importance que l’avis des médecins. En EHPAD, il y a un débat par téléphone entre le cadre de santé et le régulateur du SAMU.

L’interdiction de la présence des aidants auprès de leur proche pendant le confinement fait-il partie de la décision d’arrêt du traitement ? Doit-on limiter le traitement au soin médical au sens strict ou bien l’élargir à toute décision de nature personnelle ? Il s’agit d’une réflexion éthique. La meilleure référence sur ce point est publiée sur le site de l’Espace éthique de l’AP-HP Ile-de-France : Le consentement à l’épreuve de la vaccination contre la Covid-19. 

La prise de décision est proportionnée et individualisée

Chaque décision doit être prise au cas par cas, le refus est sans doute plus facile à obtenir, la tutelle à la personne n’interdit pas de rechercher le consentement. 

Qu’indique le code de la santé publique sur le consentement de la personne protégée ?

Le consentement de la personne protégée doit être obtenu si elle est apte à exprimer sa volonté, au besoin avec l’assistance de la personne chargée de sa protection. Lorsque la personne protégée n’est pas apte à donner son consentement, il appartient à la personne chargée de la mesure de protection de la personne de donner son autorisation en tenant compte de l’avis exprimé par la personne protégée. 

Ainsi, la personne protégée doit être assistée par le tuteur à la personne. S’il lui est absolument impossible d’exprimer sa volonté, c’est le tuteur à la personne qui sera chargé de donner son autorisation mais dans le respect absolu de ce qu’aurait souhaité la personne.

Sauf urgence, en cas de désaccord entre le majeur protégé et la personne chargée de sa protection, le juge autorise l’un ou l’autre à prendre la décision.

Dans le cas où le refus d’un traitement risque d’entraîner des conséquences graves pour la santé du majeur protégé, le médecin délivre les soins indispensables, même si le tuteur à la personne refuse les soins.

Ainsi, le tuteur à la personne intervient pour accompagner, donner une autorisation ou saisir le juge en cas de conflit avec la personne en tutelle, mais il ne peut pas refuser les soins si la personne les accepte. Il ne peut pas non plus les accepter à sa place si le médecin accepte son refus.

Quelle est la place du tuteur par rapport à la personne de confiance ?

La personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant est consultée au cas où la personne serait hors d’état d’exprimer sa volonté après avoir reçu l’information. 

En fin de vie, la personne de confiance devient témoin de la volonté de la personne et son témoignage prévaut sur tout autre, y compris celui des proches.

Au cours des soins, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

Cette personne de confiance est souvent maintenue de façon tacite par le juge de la protection des majeurs et le mandataire professionnel. Elle assure le lien entre la personne protégée et le tuteur à la personne. Dans la mesure où la personne de confiance existe aussi dans le code de l’action sociale et de la famille pour les relations avec le mandataire, il ne devrait pas y avoir de difficulté pratique pour un système dont on constate qu’il fonctionne bien.

Ainsi, chacun est à sa place : la personne de confiance accompagne la personne au quotidien, le tuteur à la personne donne son autorisation formelle, qui sera alors de nature plutôt administrative. Mais il est aussi le garant de ce qu’il a rempli sa mission et valide que l’acte médical est bien, de son point de vue, dans l’intérêt du patient et conforme à la volonté de ce dernier.

Le code de la santé publique est la référence en matière de consentement aux soins. Il peut être considéré aussi comme une référence en matière de consentement en général.

La situation est moins claire pour les directives anticipées

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux.

Elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle que l’on trouve sur le site www.service-public.fr.

Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige. Mais lorsqu’on est en bonne santé générale, ce modèle est difficile à remplir car les directives peuvent être différentes dans le cas d’une maladie incurable ou la survenance d’un handicap suite à un accident.

Les directives anticipées s’imposent au médecin.

La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale. Elle est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Les directives anticipées sont conservées sur un registre national. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur. Elles sont aussi enregistrées dans le dossier médical partagé.

Pour en savoir plus sur les directives anticipées, le site officiel constitue une bonne information.

Une personne en tutelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion, comme pour le testament, il s’agit d’une décision éminemment personnelle.

Le tuteur à la personne a l’obligation de faire respecter la volonté de la personne et doit informer le juge de toute décision grave la concernant en annexe du compte de gestion.

En l’absence de directives anticipées

Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin a l’obligation de s’enquérir de l’expression de la volonté exprimée par le patient. En l’absence de directives anticipées mentionnées, le médecin recueille le témoignage de la personne de confiance ou, à défaut, tout autre témoignage de la famille ou des proches. »

Le tuteur à la personne ne fait pas partie des personnes interrogées. On peut penser cependant que, pour les personnes très isolées, le médecin interrogera le tuteur ou le curateur car il sera considéré comme un proche.

Il en est de même pour l’arrêt des soins : lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin peut décider de limiter ou d’arrêter un traitement inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie de cette personne, après avoir respecté la procédure collégiale et après avoir consulté les directives anticipées, la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches. Sa décision, motivée, est inscrite dans le dossier médical. 

Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins palliatifs.

Le tuteur à la personne veillera à ce qu’il y ait bien une décision collégiale  et la prescription de soins palliatifs, et surveillera la sauvegarde de la dignité du mourant et la qualité de la fin de vie.

Ainsi, la place du tuteur est particulièrement délicate en matière de consentement aux soins. La décision finale reste à la personne protégée, même si elle se trouve en tutelle. La responsabilité de l’acte médical, quant à elle, relève du médecin.

En conclusion sur la place du tuteur à la personne

Seul le tuteur qui a reçu du juge la mission de protection de la personne, participe à l’information et aux décisions de nature médicale et par extension, à toute décision de nature personnelle. Ni le tuteur dont la mission n’est pas définie, ni le tuteur aux biens ne sont décisionnaires sur les soins et les décisions de nature personnelle.

Le code de la santé publique reconnait que la présence du proche aidant fait partie du soin pour apporter au patient son soutien direct. (Article L1110-4 du CSP issu de la loi du 28 décembre 2015)

En réalité, la personne de confiance et le tuteur à la personne ne sont que des accompagnants. Ils participent à la décision mais ne la prennent pas seuls. Selon le code de la santé publique, ils sont les garants du respect de la volonté de la personne. En cas de conflit entre le tuteur à la personne et la personne en tutelle, le juge tranche.

Finalement, selon le code de la santé publique, le médecin assume la responsabilité de la décision médicale après avoir recueilli la volonté de la personne directement ou indirectement par l’intermédiaire de la personne de confiance qui l’accompagne ou, si elle est dans l’impossibilité de l’exprimer, après autorisation du tuteur à la personne.

Dans tous les cas, il doit informer les proches afin de leur permettre de collaborer aux soins et d’apporter leur soutien.

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