Le rôle de la personne de confiance

La loi n°2024-317 du 8 avril 2024 dite, Bien vieillir en France, a apporté quelques précisions sur le rôle de la personne de confiance. Mais de nombreux aidants ignorent quelle est son importance, quel est leur rôle auprès de leur proche, notamment pour la détention des directives de fin de vie.  Que devient cette désignation en cas de protection judiciaire, curatelle ou tutelle ? Des précisions s’imposent.

Qu’est-ce que la personne de confiance et quel est son rôle ?

Prévue par l’article 1111-6 du code de la santé publique I. – Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. La personne de confiance rend compte de la volonté de la personne. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.

Et notamment sur celui des enfants ou du conjoint, si la personne préfère désigner un tiers moins impliqué émotionnellement.

Il s’agit uniquement d’un accompagnement et d’une aide à la prise de décision. Pour affiner le diagnostic, de nombreux gériatres sont attentifs aux observations des aidants, qui ont une fine connaissance des symptômes et du comportement de leur proche.

Mais les aidants ne sont pas décisionnaires, seul le médecin est apte à recueillir le consentement de la personne, qu’elle soit en tutelle ou curatelle. Car donner son consentement pour une décision médicale est un droit absolu de la personne, sauf, évidemment si elle est médicalement dans l’impossibilité de le donner.

La désignation est faite par écrit et cosignée par la personne désignée. Elle est valable sans limitation de durée. Elle est révisable et révocable à tout moment.

Le rôle de la personne de confiance est maintenu, officiellement ou non, lorsque la personne fait l’objet d’une tutelle à la personne, surtout si le tuteur à la personne est un mandataire professionnel. Il laisse la personne de confiance antérieurement désignée avoir les relations avec le corps médical et le personnel de l’EHPAD.

Il faut évoquer un texte, qui semble mal connu en gériatrie.

Article L1111-6-1 du code de la santé publique : Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d’accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser.

La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d’un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d’acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu’il s’agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier.

L’éducation ainsi proposée est prévue dans un décret du17 juillet 2023 qui prévoit la formation de professionnels dûment autorisés.

La personne de confiance intervient aussi dans les établissements d’hébergement dans les mêmes conditions.

La loi n°2024-317 du 8 avril 2024 portant mesures pour bâtir la société du bien vieillir et de l’autonomie a apporté des modifications intéressantes au dispositif de la personne de confiance.

Elle a allégé la rédaction de l’article L311-5-1 du CASF en rapprochant le régime juridique de la personne de confiance dans les établissements de celui du code de la santé publique.

« Lors de sa prise en charge dans un établissement ou un service social ou médico-social, il est proposé à la personne majeure accueillie de désigner, si elle ne l’a pas déjà fait, une personne de confiance définie à l’article L1111-6 du code de la santé publique » (article L311-5-1 du CASF).

La mission de la personne de confiance demeure lorsque le patient n’est plus en état d’exprimer sa volonté. Ainsi, « aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance […], ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté ». 

C’est la même chose pour tout ce qui concerne la fin de vie.

Quelles sont les missions de la personne de confiance ?

• Remise du livret d’accueil dans les établissements médico-sociaux ;
• Présence lors de la conclusion du contrat de séjour ;
• Présence pour l’approbation de l’annexe au contrat de séjour ;
• Droit de visite en fin de vie.

La personne en fin de vie ou dont l’état requiert des soins palliatifs ne peut se voir refuser une visite quotidienne de toute personne de son choix ni, lorsque son consentement ne peut pas être exprimé, de tout membre de sa famille ou de son entourage ainsi que, le cas échéant, de la personne de confiance qu’elle a désignée (article L1112-4 du CSP).

La question qui se pose est celle du commencement de la fin de vie.

Les directives anticipées, c’est quoi ?

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. 

Ces directives anticipées expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux.

À tout moment et par tout moyen, elles sont révisables et révocables. Elles peuvent être rédigées conformément à un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’Etat pris après avis de la Haute Autorité de santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle les rédige.

Les directives anticipées s’imposent au médecin pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation et lorsque les directives anticipées apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

La décision de refus d’application des directives anticipées, jugées par le médecin manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale du patient, est prise à l’issue d’une procédure collégiale définie par voie réglementaire et est inscrite au dossier médical. Elle est portée à la connaissance de la personne de confiance désignée par le patient ou, à défaut, de la famille ou des proches.

Un décret en Conseil d’Etat, pris après avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés, définit les conditions d’information des patients et les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Les directives anticipées sont notamment conservées sur un registre national faisant l’objet d’un traitement automatisé dans le respect de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés. Lorsqu’elles sont conservées dans ce registre, un rappel de leur existence est régulièrement adressé à leur auteur.

Une personne en tutelle ou curatelle peut rédiger des directives anticipées avec l’autorisation du juge. La personne chargée de la mesure de protection ne peut ni l’assister ni la représenter à cette occasion.

Il s’agit d’un acte strictement personnel qu’il est nécessaire de prévoir tant qu’il en est encore temps sur le formulaire de la Haute Autorité de Santé. 

Car les médecins ont tendance à ne pas tenir compte des directives anticipées. Le Conseil constitutionnel a considéré que la loi qui leur donne une marge d’appréciation est conforme à la Constitution.

La personne de confiance a un rôle essentiel à jouer et doit participer à la décision collégiale qui doit être prise.

Ce rôle est très important si la personne n’a pas prévu de rédiger des directives anticipées. Son témoignage prime sur celui des proches.

La conservation des directives anticipées

• Les directives anticipées peuvent être enregistrées dans le dossier de santé AMELI.
• Elles peuvent être annexées à une désignation de personne de confiance.
• Déposées chez son médecin « de ville » ;
• En cas d’hospitalisation, dans le dossier médical ;
• En cas d’admission dans un établissement médico-social, dans le dossier de soins.

Lors d’une prise en charge dans un établissement de santé ou d’hébergement, la personne doit être interrogée sur l’existence de ces directives anticipées.

Le rôle de la personne de confiance en fin de vie

La personne de confiance a un rôle primordial en cas de fin de vie.

Elle devient prioritaire pour participer à la décision médicale, même si la personne bénéficie d’un tuteur à la personne.

Elle doit veiller au respect de l’interdiction de soins inutiles ou disproportionnés, n’ayant pour but que le maintien artificiel de la vie, au soulagement de la souffrance, et doit l’assister moralement. Elle doit veiller à ce qu’il n’y ait pas d’obstination déraisonnable.

En cas de refus d’application des directives anticipées, la décision est motivée. Les témoignages et avis recueillis ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient.

La personne de confiance, ou, à défaut, la famille ou l’un des proches du patient est informé de la décision de refus d’application des directives anticipées.

En fin de vie la personne, ses proches et a fortiori la personne de confiance peuvent exiger le retour à domicile.

Ainsi, le rôle de la personne de confiance est essentiel pour le respect de la volonté, de la dignité de la personne, à condition qu’elle détienne les directives anticipées.

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